あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん,9回目の外来!

すっかり恒例の,月刊外来のコーナーです.

↓前回の外来

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2017/11/某日 (生後65週2日):9回目の外来!

本日も予約は朝一番!

朝食

前回,いつも朝によるコンビニでチキンカツサンドを逃していたので,いざリベンジと思ったのですが….

またもやチキンカツサンドがない!!あー!!!(ToT)

仕方がないので、今回もチキンとおにぎりにしました.次回こそチキンカツサンドを食べたい….

病院到着

先頭ではないものの,今回も受付開始より早く着いて並びました.

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7番でした.前回は先頭で一番に入れたのに6番.今回は何名か受付を済ませた後の7番.うーん,基準がよく分かりません笑.

採血

いつもはサクッと終わる採血.今回は随分時間がかかっているなぁと思っていたら,案の定苦戦していたようです.

左手の一箇所目で必要量を採取しきれず,右手でもう二箇所から採取したようです.初めてのパターンでした.


測定のあと,疲れてねんねしたときの様子. f:id:MoriKen254:20171203221432j:plain


それはもうギャン泣きでした ^^;

検査の結果自体は,特に異常は無いようでした.

測定

いつもの測定でもギャン泣きしました.

時期 体重 身長 血圧 SpO2
2017/11 (今回) 約8340g 約74cm 測定不可 91
2017/10 (前回) 約8080g 約73cm 測定不可 90
変化量 約+260g 約+2cm - -
  • 体重は順調に増加!身長もちょっとだけ増加!
  • 血圧は今回もぎゃん泣きのため測定不可 ^^;
  • SpO2は据え置きです.
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歯科

歯は順調に生えています.

最近はおかーちゃんが歯磨きをしても泣かなくなりました ^^

シナジスの受付

なんと,診察の受付の方が,同時にシナジス注射の受付を勧めてくれました.

受付から実際に接種するまでの待ち時間を考慮して,早めに問診票を回してもらえたのです.

素晴らしい神対応!これが後ほど功を奏すことになります.

診察

今回も特に異常は無しとのことでした.側副血行路については継続して経過観察です.

宮城に無事に行けたこともご報告.

それと,心臓病児の成長のペースについてもご相談しました.やはり全体としては平均を下回る傾向があるようです.知的な発達に関して心配がある場合は,一般の知育教育はそのまま適用できるので,必要に応じて参考にしてOKとのことです.

まぁ,まだチビのあっくんなので,今んところは知育については経過観察をしておけばいいかなと思います.

シナジス

さぁ,診察の前に受付を済ませておいた,シナジス注射です.

今回は,総合診療科の待合所で30分程度で呼んでもらいました.前回2時間待ったことを考えると,全然平気!ありがとう,診察受付担当の看護師さん!

出会い

この日は,妻が個人的にSNSで知り合った方々と偶然出会いました.心臓病の子を授かったご家族です.

「ブログ読んでます!」「あっくんだー!」と笑顔でお声をかけて頂き,和やかな雰囲気でした.そのようにお声がけいただいて,私も嬉しかったです ^^

そして,病棟にある3Dプリンターで作ったこども病院のマスコット象さんのオブジェの話に触れられることが多いのです.あっくんが退院したときにお礼で渡したあの象さんが,ナースステーションに飾られているとのこと!まさかあれが未だに生きていたとは…私が一番驚いています (◎o◎;)

↓このときの
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↓コレ
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この病院には頑張っているお子様とご家族がたくさんいらっしゃいます.皆さんそれぞれ苦しみや戸惑いなどを絶対に抱えているはずなのに,こうして出会うと笑顔で接して下さって,本当にお強いなぁと思います.

お互いがんばりましょう!^^

あっくんの昼食

シナジスが思いの外早く打てたので,ここであっくんにベビーフードを投入!

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あっくん:病院で食すベビーフードも美味である.

おとーちゃん:本当かー?全然食べが良くないところを,他のおかーさんに見られて恥ずかしかっただろー ^^;


会計+調剤

この日は空いていました.ちょっと待ち時間があるので,この隙ににあっくんにフォローアップミルクを投入.

お薬の量は前回と変わらず!ワーファリンが効いているようです.

受診 ワーファリン アスピリン カルベジロール フロセミド/
アルダクトン
エナラート
2017/11
(今回)
0.85mg 20.0mg 1.2mg x2 8.0mg/8.0mg x2 0.8mg x2
2017/10
(前回)
0.85mg 20.0mg 1.2mg x2 8.0mg/8.0mg x2 0.8mg x2
増減 ±0mg ±0mg ±0mg ±0mg/0mg ±0mg

イオンで昼食!

神がかったシナジスの受付のおかけで,今日はお昼前に病院を出ることができました!というわけで,久々に最寄りのイオンでランチを取ることができました ^^

あっくんにはアンパンマンを見せて,おとなしくさせておきます.

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あっくん:あれ?チキンじゃなくていいんですか?

おとーちゃん:おとーちゃんだってたまにはラーメンも食べたくなるの!大人しくアンパンマン見てなさい!^^;


いやー,久々の豚骨ラーメン!美味かったー!

お疲れのあっくんは,帰りでは爆睡でした.

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あっくん:Zzzz…

おとーちゃん:お休みなさーい ^^


慰労会

今回もめでたく異常なしのあっくん!そんなあっくんを寝かしつけた後の夜は,恒例の慰労会です ^^;

今宵の夕飯は「ココイチのカレー」です!

  • 朝:フライドチキン
  • 昼:とんこつラーメン
  • 夜:鶏つくね半熟卵カレー+野菜トッピング

今回は朝晩鶏肉で,昼は豚肉でした.

ちなみに,ココイチでカレーを買う時は,単品でテイクアウトしています.ちょっとだけ節約になります.どうでもいい情報ですね笑.

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(あっくん:カレーに鶏つくねを載せるなんて,やっぱチキンですな! from 夢の中)

おとーちゃん:うむ.否定はしない!(キリツ)


そして,今回は久々にイオンに寄れたので,スタバで甘いものを買ってデザートに.

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あっくん,おかーちゃん,今日もお疲れ様でした ^^

おわりに

今回も異常が無いようで本当に良かった ^^ フォンタン手術までこの調子で行きたい!

それに,シナジス注射の待ち時間が短く,心理的負担が軽くて済みました!

あぁ,次回の外来は,検査フルコース….しかも年末は病院が混雑するとのことで….帰りは夜だろうなぁ.慰労会は盛大にやるぞー!

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あっくん:外来の日,いつもわたくしを差し置いて慰労会を楽しんでないですか?

おとーちゃん:あなたも痛くて大変なのは分かるけど,月一の外来は気も身体も使うから親も疲れるんだわさ^^; 夜くらいゆっくりさせて下さいな ^^


あっくん,5回目の発達相談!

久々の発達相談の記録です ^^

今回も,写真は付き添いの保健師さんに撮影して頂きました!いつも沢山撮っていただいて,ありがたいです ^^

↓前回の記録

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今回もおかーちゃんからの聞伝えで記録を残します ^^

2017/11/某日 (生後64週0日):5回目の発達相談!

ごきげんさん

5回目ともなり,さすがにこの空間にも慣れてきたのか?少し人見知りが落ち着いたこともあるのか?

案外ごきげんで遊んでいたご様子のあっくん.

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あっくん:さすがのわたくしもこの場所には慣れてきましたぞ!


玉転がしのおもちゃにハマっていたようです.

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あっくん:このグルグルする感じがたまらんですな!


あんまりハマっていたようなのでネットで探してみたのですが,これを見つけるのに意外と苦戦しました笑.どうやら,くるくるチャイムという名前のおもちゃらしいです.分かるか!笑

発達相談のお部屋には色々なおもちゃがあるので,くるくるチャイム以外のおもちゃでも存分に遊んできたようです.

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あっくん:我が家のおもちゃにはないギミック満載なのである!


発達相談でいつもお世話になっている作業療法士さんとも仲良くなってきたようで,笑顔で見る場面もあったようです ^^

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あっくん:どうもどうも,いつもうちのおかーちゃんがお世話になっております,はい.


さすがに身体を触って確認する時にはビービー野郎になってしまったようなので,指示を受けながらおかーちゃんがあっくんの身体を動かすことに ^^;

脚の筋力が弱い

あっくんはここまで発育の過程から,脚の力を使う機会が少なく,脚の筋肉に乏しいようです.

  • ○お座り
  • ×うつぶせ
  • ×ずりばい
  • ×ハイハイ
  • ○いざり

いやはや,困ったものです ^^;

あまり長く掴まり立ちができないようだと,低緊張(筋緊張低下症)が疑われますが,あっくんは入院期間が長かったこともあり,判断が難しいところです.

とりあえず一歳半までは様子を見て,それでも掴まり立ちが難しいようなら一度発達面から医師の診察を受けることにします.

ちなみに,こども病院の外来ではあくまで心臓に特化した診察を受けており,発達面での診察は受けていないので,これは助かります.

脚のトレーニング

というわけで,今回はまた新たなトレーニング方法を指導いただきました.

あっくんのお胸あたりの高さの台を用意します.あっくんをその台の掴まらせ,その体勢が倒れないように大人があっくんの脚を手とお腹で支えます.

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あっくん:こんな感じっすか?


台の上にはおもちゃを置き,なるべく本人がこの体勢に飽きないよう気を引かせておきます.

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あっくん:おもちゃでオレの気を引こうなんて,百年早いぜ!


めっちゃ引かれてますけどね笑.

この指導を頂く際に,作業療法士さんが「ご自宅にソファーがありますよね?あれはちょうどいいと思います.」とアドバイスをして下さいました. 実は作業療法士さんもこのブログを読んでくださっており,発達状況等の情報交換はかなりスムーズになることがあります笑.思わぬ収穫です笑.

このような体勢を繰り返し経験することで,少しずつ脚の筋力をつけていくこと,バランスをとる感覚を身に付けさせるという作戦です. だから,前回断念したボールの上で座らせる練習も,実はバランス感覚を身につける上で重要とのこと.

ちと頑張るか,息子よ!

ちょっとつかまり立ち!?

自宅のソファーを使って立つ感触を覚えてもらいつつ,試しにベビーサークルに掴ませてみたらなんと!

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あっくん:この辺をつかむと倒れずにすみますぞ!?

おとーちゃん:おー!つかまり立ちデビュー!


大人がこの姿勢の準備をする必要はあるし,この姿勢ではもって10秒と言ったところですが,これは進歩です ^^

サークルの先におもちゃを置くと,よりやる気を出してくれます.

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あっくん:うんしょ,うんしょ!

おとーちゃん:頑張れ頑張れ!


こんな感じで,少しずつトレーニングしていこうと思います ^^

おわりに

ゆーっくり,ゆーっくり成長するあっくん.人見知りも少し緩和して,作業療法士さんとも仲良くなれたみたい ^^

君が立てるようになる日が来ることを,ゆっくり待ってるからね.

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あっくん:ま,わたくしに任せておきなさい!

おとーちゃん:はいよ.お主の成長,楽しみにしておりますよ ^^

お友達がおうちにやってきた!

入院中に知り合った,あっくんと同じ左心低形成症候群を患った女の子(以後,Yちゃんと呼びます ^^)がご両親と一緒に,先日我が家にやってきました!

お友達をお迎えするのは初めてです.さぁあっくん,初めての接客はうまくできたのでしょうか?

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あっくん:我が家に子供をご招待するのはお初ですな!

おとーちゃん:ちゃんと接客できるかなー? ^^


序盤は順調

あっくん,Yちゃんをあっくんワールドにてお迎えします.

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あっくん:ようこそ,わたくしワールドへ!

おとーちゃん:おー,いいねいいね ^^


それからしばらくは触れ合ったりしながら遊んでいるようでした.

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あっくん:人を招き入れるのも楽しいものですな!

おとーちゃん:その調子その調子 ^^


よかったよかったと安心していたのも束の間….

ビービー野郎

お友達は目新しいおもちゃに夢中!

一方あっくんは,どういうわけか,途中からビービー野郎になりました ^^;

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あっくん:おかーちゃーん!

おとーちゃん:うーん….お父ちゃんに似て控えめなのかな ^^;


ホームのくせに,おかーちゃんがそばにいないとビービー喚くあっくんをよそに,Yちゃんはあっくんの愛車でそれはそれは楽しそうに遊びまくっていました ^^

あっくんより少しお姉さんで,もう伝い歩きはお手の物です!心臓病を感じさせない,素晴らしい成長を遂げるYちゃん!

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あっくん:オレはおかーちゃんといるから,そいつで遊んでていーぜ!

おとーちゃん:ホームなんだから,一緒に遊ぼうや ^^;


そんなやり取りを見ながら,大人はピザを頬張ります.

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あっくん:わたくしもピッツァを!

おとーちゃん:ちょっとそれっぽく言っても,お主にピザはおあずけです!お焼きすらまともに食べないことがあるんだから ^^;


Yちゃん絶好調

Yちゃんもお昼のベビーフードを頬張りました.おー,食べる食べる!中々食べ終わらないあっくんとは大違い!

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あっくん:おぬし,なかなかやりおるのぉ!

おとーちゃん:感心してないで,お主もちょっとはYちゃんを見習いなさいな!^^;


この後,眠くなり別室でご就寝のあっくん笑.その間,あっくんのお椅子をYちゃんが専有!ベビー用のお菓子も手掴みで食べて,楽しそうに過ごしていました ^^

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あっくん:zzZZZ…

おとーちゃん:この堂々たるや,ビービー泣いて疲れて別室でご就寝のあっくんとは大違い!頼もしい限りです ^^


まるでホームのようにくつろぐYちゃん!せっかく来てもらったので,絶好調で良かった ^^

その後あっくんがお昼寝から目覚めたあたりで,この日はお開きになりました.

おわりに

今回初めてお友達を我が家に迎え入れることができました.たまには人をおうちに招待した方が,気分転換にもなり,部屋に風も通るのでいいですね^^

元気いっぱいの可愛い笑顔をたくさん見せてくれたYちゃん,ありがとう!同じ病気を抱えている者同士,今後とも仲良くしていこうね!

またおいでね,Yちゃん!

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あっくん:ま,また来てくれよな!

おとーちゃん:お主は次回までにはもっと強くなっておくれよ ^^;


あっくん,宮城に行く! その3:5日目~最終日

宮城デビューで毎日色んな人に会っているあっくん.

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今回はラストスパートです ^^

滞在5日目

じぃじのおそば

妻の実家に帰省すると,必ず一回は朝に食べるのが恒例となっている,じぃじ特製おそばを頂きます ^^

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あっくん:わたくしも食べたいのである!

おとーちゃん:半熟卵+かき玉付きだ!うめーぞー!^^ まずは歯を生やそうな!


おかーちゃん一家集合

この日は,おかーちゃんのじぃじばぁば(つまりあっくんのおおじぃじばぁば)と叔母(何と大阪から)が訪ねてくれました ^^

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あっくん:おぉ!今日も賑やかですなぁ!

おとーちゃん:みんなお主に会いに来てくれたんですよ ^^


これだけ人が集まっても四六時中泣かずに,自分で遊ぶ時間も持つようになりました.ビビリで甘えっ子なのは変わりないけど,少し成長を感じました.

ばぁばの唐揚げ

夜は,おとーちゃんの大好物,鶏の唐揚げです!これも実家に帰ると恒例となっています笑.

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あっくん:おぉ!オレの唐揚げだ!よこしぇ!

おとーちゃん:いーや,これはおとーちゃんのだ!譲らんぞ!


美味かったー!

ばぁばのいくら

こっちはおとーちゃん方のばぁばから.前日に会った時にもらったものです.実家にいた時はよく母が作っていたものです.懐かしい味がしました.

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あっくん:もう少し美味そうに盛った写真はなかったんですか?

おとーちゃん:おかわりしたご飯にかけたからこうなっちゃったの ^^; 味はうめーぞ!


こんな感じで,この5日間は毎日胃が崩壊しそうなほどたらふく食べました.ゲフー!帰ったら節制せねば ^^;

若かりしおかーちゃん

あっくんを寝かしつけた後は,今回の帰省最後の晩酌.流れで,若かりしおかーちゃんの写真を見せて頂きました.

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あっくんに似ているような…!?


若かりしを通り越して,もう赤ん坊のときの写真です ^^

実は,あっくんはおかーちゃん似かおとーちゃん似かよく分からないんです笑.おかーちゃんに似ていると言われることもあるし,おとーちゃんに似ていると言われることもあるし.

どちらにも似てないと言われることもあるし,私達自身もそう思っています笑.

この若かりしおかーちゃん写真を見て,あっくんっぽいんじゃない!?と言う流れに.そうか,大きくなったらもっとおかーちゃんっぽくなるのかなぁ.

何はともあれ,今後の成長が楽しみです.

滞在最終日

楽しみにしていた帰省もあっという間に終わってしまいます.そんな私達の寂しさなどいざ知らず,朝からハイテンションのあっくん.

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あっくん:キャッキャッ!

おとーちゃん:お主が楽しそうなら,まぁいいですね ^^;


仙台空港へ

じぃじばぁばに車で仙台空港まで送って頂きます.

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あっくん:宮城も案外寒くなかったですな.

おとーちゃん:ここに来て冷静なコメントをどうも ^^; ダウンじゃちょっと暑かったかもね.


搭乗手続き

仙台空港では,福岡空港のような「お手伝いが必要なお客様」専用の窓口がなかったので,通常の窓口で酸素ボンベの確認を行いました.福岡空港のように混んでいないので,サクッと終わりました ^^

ただ,ボンベの仕様確認と,手荷物預けの窓口が別々になるので,両者の窓口でトランクを開けて酸素を出す必要がありました.

昼食

仙台空港のカフェで昼食を取りつつ,あっくんにベビーフードとミルクを与えます.

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あっくん:福岡空港のようなフードコートは無いんですか?

おとーちゃん:あんなに大規模なものはここにはございません ^^;


そして,例の「ペリアクチン」を投入.さぁ,飛行機で眠ってくれるかな?

保安検査場

ここでじぃじばぁばとお別れ.ありがとう!また会いに来ようね!

ここでも往路と同様に,またバタバタとゲートを通過します.

搭乗ゲート

復路では最初に案内して頂けました.その際に案内をしてくださったキャビンアテンダントさんが雑談がてらあっくんに声をかけてくれました.その流れで「搭乗証明書をお作りしましょうか?」と提案されました.

なんと!そんなものが存在したとは!?せっかくの飛行機デビューなので,お願いすることにしました.どんなのができるのかな?楽しみです ^^

機内にて

というわけでシートに乗り込んでちょっとしたら,もうお休みのあっくんでした.

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あっくん:スヤスヤ…

おとーちゃん:ゆっくり眠ってくださいな ^^


仙台から福岡へは2時間10分程.往路では1時間40分程でしたが,復路では30分も長い!偏西風の影響でこんなことになるみたいです.

だから,あっくんは帰りの飛行機でも行きと同じくらいの時間眠ってくれたですが,まだ到着までは時間があります.

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あっくん:へっへー!暴れてやるぜ!

おとーちゃん:お,お手柔らかに ^^;


シートから機内誌を片っ端から引っ張り出し始めるあっくん.特に食いつきが良かったのはコチラのようで….

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あっくん:ほほぉ,「安全のしおり」ですか.しっかり読んでおかなければなりませんな.

おとーちゃん:酸素ボンベだけは最初から装着済みですね ^^;


薄くて硬さもちょうどいいから,取りやすかっただけだと思います笑.

また,帰りの便でも飛行機のバルーンを頂きました.

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あっくん:今度はANAですね!

おとーちゃん:そのようで ^^


そうそう!ちょうど窓からアイランドシティが見えたので一枚撮ってみました.こども病院が見えました ^^

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あっくん:あれは,こども病院ではありませんか!もう痛いのは懲り懲りです!

おとーちゃん:そうなんだけど,残念ながらこれからも引き続きお世話になるのでね ^^;


搭乗証明書

あっくんが起きてから30分ほどで,無事に福岡空港に到着!あっくんがいるので,降りる時は私たちは一番最後まで機内で大人しくすることにしました.

そして,搭乗時に案内してくださったキャビンアテンダントさんから,気になる例の「搭乗証明書」を頂きました!

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あっくん:おぉー!これはこれは可愛い証明書ですな!

おとーちゃん:本当に!メッセージやシールが貼ってあって,すごく丁寧に作ってあるねー!


これは嬉しいプレゼントでした!更に「記念に写真をお撮りしましょうか?」とまで声をかけて頂いたので,お言葉に甘えることにしました ^^

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あっくん:こんなところで写真を撮る機会なんてそうそうないですなぁ!

おとーちゃん:そりゃそうさ!優しいキャビンアテンダントさんに感謝だね!


こんなことされたら,次もANAを使うしかないじゃないですか!まぁ,元々ANAユーザーですし,あっくんのボンベ周りのノウハウも分かったので,引き続き利用させていただきたいと思います ^^

この後預け入れ手荷物を受け取ろうとしたら,スタッフの方が取り置きしててくださいました.ここまでしていただくと逆に恐縮というか ^^; とにかく,ありがたかったです.

自宅へ

飛行機を降りてすぐにオムツを換えて,ミルクを与えます.

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あっくん:グビグビ…

おとーちゃん:フライトとお昼寝でお腹が空いたのか,良い飲みっぷりでしたな!


そして…敢えて値段は書きませんが…空港の高い駐車料金を徴収されまして….車で自宅まで帰りました.

お腹もいっぱいだし,さすがにお疲れだったのか,帰りの車でも爆睡のあっくんでした.

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あっくん:グーグー

おとーちゃん:お疲れ様でした ^^


まぁ帰宅してからは,大人はヘトヘトになりながら荷物整理をしまして,結局一番元気なのはあっくんだったのですが ^^; 何はともあれ,君が元気なのが一番だよ.

おわりに

心配はありましたが,無事にあっくんとの帰省旅行を完遂することができました!

色々な人にあって,たくさんのサポートを受けて,とっても良いリフレッシュになりました.また実家に帰れるように,これからも三人で頑張っていこうね!

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あっくん:また宮城に行くじぇ行くじぇ行くじぇー!!!

おとーちゃん:また実家に行けるように,元気に育っておくれや.息子よ ^^


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あっくん,宮城に行く! その2:2日目~4日目

飛行機に乗って無事に宮城県の実家への帰省を果たしたあっくん!

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今回は,あっくんの実家滞在中の記録です.

滞在2日目

この日は実家でのんびり過ごしました.

はらこ飯

なんと,この日はばぁばのご友人から,差し入れが!

宮城県は亘理の名産,はらこ飯を頂きました!手作りの一品です!容器の一部でくり抜かれた写真しかなくて心苦しいのですが,めちゃんこ美味しかったので上げます!

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あっくん:うわー!贅沢な一品ですな!

おとーちゃん:えぇ,本当に ^^


のんびーり

それからあっくんは,ちょっとお買い物にでかけたくらいかな.あとは,じぃじとばぁばにいっぱい遊んでもらいました.

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あっくん:こんなに全力に遊んでくれて,実に楽しいのである!どこかの誰かとは大違いですなぁ!

おとーちゃん:すいませんねぇ….あなたと毎日全力で遊んでたら身体がもちませんから…! ^^;


夜は実家にあった健康グッズでイタズラも ^^;

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あっくん:やや!この健康グッズ,目の前が見えなくほど身体に来るのですな!

おとーちゃん:あなたが自分でいじって落っことしたんでしょ ^^;


連日この健康グッズをいじるものだから,最後に持って帰らせて頂きました笑.

滞在3日目

友人と再会

一年半振りに帰省を果たしたおかーちゃん.この日はおかーちゃんが久々に友人と再会することができました ^^

あっくんの負担にならないようにと,皆さん実家までいらして頂いて,ありがとうございました.

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あっくん:おぉ!おねーさんに囲まれて余は楽しいのでござる!

おとーちゃん:のわりには,後半疲れてビービー泣いてたらしいじゃないですか ^^;


おかげさまで,おかーちゃんもかなりリフレッシュできたようです ^^ 遠くに住んでいると中々友達にも会えないから,今回の帰省でこういう時間が取れて本当に良かったです.

あっくんも皆さんに随分チヤホヤして遊んで頂いたようで笑.小さいうちだけだぞー笑.

ソフトバンクショップへ

その間,私はじぃじばぁばとお外で昼食を取り,ばぁばの携帯電話の機種変更の付き添いに行きました ^^

機種変は時間がかかるので,暇つぶしにとソフトバンクショップに常駐しているペッパー君に,顔認識でアプリで年齢予想をしてもらったのですが….

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あっくん:あらあらおとーちゃん,21歳に見られるとは,随分舐められたものですね!

おとーちゃん:うーん….ペッパーくんにはまだまだ修行して貰う必要がありますな ^^;


ちなみに,おかーちゃんも別の日にペッパー君に年齢判定をしてもらったのですが,「8歳」だったようです笑.8歳ってwww

ばぁばがやったら28歳だったとのこと!若い!そしてじぃじには,年齢相応くらいの予想を出したようです!

そんなこんなで,案外ペッパー君に和まされました笑.

寿司

そして夜は家族でお寿司を食べました ^^

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あっくん:今日は私も食べますよ!箸もしっかり準備したんですから!

おとーちゃん:まだ掴み食べもろくにできないんだから,大人しくしててくださいな ^^;


滞在4日目

この日はおとーちゃん方のじぃじばぁばと,落ち合いやすい仙台駅付近で食事をとることにしました.少し前に会ったんだけど,覚えているかな~?^^

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仙台駅を散策

久々に仙台駅付近を散策し,夫婦揃ってどっと安心感に浸っていました.なんだ,この言い知れぬ心地良さ….これが故郷の力というものか….

取り敢えず駅をバックに記念撮影.あっくんと仙台駅で写真を撮れることになるとはなぁ….感慨深いものです.

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あっくん:私には馴染みはないですがな!

おとーちゃん:これから馴染んでいくべし!^^


それにしても,東口側の開発がすごい…!!!かつての,なんというか…閑散としていた東口からは想像ができない空間に….こんなオシャレにするスペースあったのかと,驚かされます.なんだよ,できたんじゃん!って感じ笑.

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あっくん:ここも私には馴染みがないですな!

おとーちゃん:ここに関しては,私にも馴染みがないんで,ソワソワしました ^^;


おとーちゃんじぃじばぁばと再会

駅周辺で買い物を済ませ,待ち合わせの時間になり,おとーちゃんじぃじばぁばとの再会を果たしたあっくん.じぃじばぁばに遊んでもらったね!

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あっくん:おぉ!この前おうちで会ったじぃじとばぁばだ!

おとーちゃん:そうそう,思い出せ思い出せ~ ^^


お昼寝の時間に近づいていたこともあり,ちょっと遊んでいたらメソメソし始めました ^^; また遊んでもらおうね!

そして,ばぁばからちょっと(いや結構笑)早いクリスマスプレゼント!

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あっくん:おー!クリスマスツリー型のタペストリーですな!

おとーちゃん:ばぁばは趣味でパッチワークをやってるんだ~ ^^


入院中には,ばぁばがパッチワークでお包みを作ってくれたよね.芸が細かい….

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実はじぃじも別路線で細かい作業が好き.節々で我が家から戦艦のプラモを送るのですが,完成すると写真が送られます.これまた細かいもので….

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あっくん:ほぉー!これは航空母艦「赤城」ですな!

おとーちゃん:その齢でよくご存知で ^^;


こういう姿を見ると,二人とも老後を自分なりに楽しんでいるのが垣間見えるので,何よりと感じます.今度はおとーちゃんの実家に行って,こういうのいーっぱい見てこようね!あっくん!(壊すなよ,見るだけな笑)

短い時間だったけど,楽しかったね!また会おうね!

おわりに

長くなりそうなので,今回はここまで.前半戦だけでも色んな人に会ったね!

次回に続く.

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あっくん:なんすか,このおっさんの像は!?

おとーちゃん:地元民なら知る仙臺四郎ならぬ,仙臺驛四郎なる奴がいたので,つい… ^^; ちなみに,例のブツは見えてないようで笑.


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あっくん,宮城に行く! その1:航空券手配~初日(飛行機デビュー)

この度休暇を取得して,家族三人で実家のある宮城県に帰省することにしました!

福岡からの移動なので,もちろん飛行機を使います.左心低形成症候群のあっくん,一歳二ヶ月にして飛行機デビューです!

今回は,その際の航空券の手配から,あっくんが飛行機デビューを果たし宮城に到着したところまでを記録に残します ^^

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航空券手配

今回はANAを利用させて頂きました.

障がい者専用の窓口

あっくんを飛行機に乗せるときには酸素ボンベを持ち込む必要があるので,事前に申請する必要があります.基本的には下記サイトに従って手続きを進めることになります.

www.ana.co.jp


今回の手配の流れ

私たちの場合は初めてで何をどうすれば良いのか良くわからなかったので,とりあえず次のような流れで手配をしました.

  1. ANAに電話をして航空券を予約.この際にボンベのことを話して,前述のサイトの内容を教えてもらう.
  2. ANAのホームページにログインして上記予約の航空券の支払いを行う.
  3. 申請書をダウンロードして,患者情報を自分で記入する.
  4. 酸素ボンベの仕様を事前申請する必要があるので,その申請書の記入と酸素の手配を酸素会社に依頼する.
  5. 酸素会社に上記の依頼をした際に,医師の診断書の依頼も病院にしてくれるとのことだったので,そちらの手配も一緒にお願いをする.
  6. さらに,帰省先の実家に設置する酸素濃縮機と酸素ボンベも酸素会社を介して手配する.
  7. 上記手続きによって必要事項を埋めた書類をFAXでANAに送付する.

という形で手配を進めたら,無事に手続きが終わりました.

今回は初めてだったので,航空券の手配を電話で行いました.しかし次回以降,ここは最初からWEBで予約をしてから,障がい者デスクに電話をすれば大丈夫と思います.

注意点

特に注意すべきことが,医師の診断書の作成日は,フライトの二週間以内でなければならないという点です.

このタイミングにうまく合うように診断書を書いてもらうよう,酸素会社にはきちんと伝える必要があります.そこも含めて調整してもらえたので,とても助かりました.

また,書類の送付手段がFAXであり,かつその期限がフライトの一週間前までということ.診断書のタイミングを考慮すると,このタイミングが結構シビアです ^^; しかもFAXなんて我が家にはありません….今回は,書類が揃ったタイミングなどがかなりギリギリになったこともあり,酸素業者にまとめてANAに送付してもらうよう手配することで,期限を守ることができました.(書類が早い段階で揃っていたら,自分でコンビニに行ってFAXするつもりではありましたが.)


かなり早い段階で手配を進めていたにも関わらず,期限直前でバタバタになりました^^; ですから,もしボンベを持ち込んで飛行機に乗る予定がある方は,できるだけ早く手続きを進めたほうが良いと思います.

なお,私たちが依頼している酸素会社は「エア・ウォーターメディカル」です.

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九州では「江藤酸素」,宮城では「日本メガケア」という会社に業務委託をしています.

あっくん,飛行機デビュー!

さぁ,色々な手続きを済ませた我々一家.果たして飛行機に乗れるのでしょうか.いささか不安な気持ちがありました ^^;

福岡空港へ

今回,福岡空港から仙台空港への直行便を手配しました.というわけで福岡空港へ.福岡空港はあっくんが生まれる前は度々利用していましたが,あっくんの病気のことがあったのでしばらく身動きが取れませんでした ^^; 今回は久々の利用+あっくんの空港デビューです.

自宅から空港までの交通手段は車です.空港の駐車場に停めっぱなしにするつもりで行きました.宮城には5泊の予定で,その間ずっと停めておく予定で.

いやはや,舐めていました….なんと,空港の駐車場は24時間で2400円.た,高い….いやでも,時間的にも場所的にも,もう停めるしかなかった….土地勘のない場所で,ボンベと大量の荷物を抱えて安くて近く空いている駐車場を探す余裕なんて無かった….これは注意ですが,今回は利便性を優先することにしました.仕方がない ^^;


搭乗手続き

無事に空港に到着しました.何をどうすればよいか分からず,とりあえずANAの自動チェックイン機でチケットを発券しようと試みるも,失敗しました ^^; なんか,カウンターに問い合わせてね,というメッセージ付きで.

ふむどういうことかと,ANAのスタッフに尋ねたら「お手伝いが必要なお客様」窓口に誘導されました.どうやら,酸素ボンベの仕様を確認してからじゃないと発券ができないようで ^^;

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あっくん:ほほぉ,わたくしはお手伝いが必要な人間だったのですなぁ.

おとーちゃん:そうみたいですね.あなたはそんな元気に見えて,実は障害者一級らしいですから ^^;


というわけで,こちらの窓口で酸素ボンベの確認をしました.今回は,大ボンベ1本を機内持ち込みとし,予備の小ボンベを預け入れにしました.

そして,搭乗手続きと手荷物預け手続きもこの窓口で済ませることができました.あっくんみたいに手のかかる小坊主がいる家族にとって,本当にありがたかったです.

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あっくん:だーれが手のかかる坊主ですってー!?けしからんですな!

おとーちゃん:あなたですよ,あなた ^^;


ちなみにこのベビーカーは,保安検査場を通過後も使って良いとのことでした.

昼食

福岡空港は最近リニューアルされたようで,きれいなフードコートができていたので,そこで頂きました.リニューアルされてからは初めて来たので,変わりようにビックリしました!

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あっくん:シャレオツなフードコートですな!

おとーちゃん:えぇ,全くその通りで.快適な空間 ^^


フライトまで少し時間があったので,家族で昼食をとりました.

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あっくん:シャレオツな空間で食べるベビーフードは美味である!

おとーちゃん:それは何より ^^


私達両親もあっくんと一緒にモグモグしました ^^

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おかーちゃんはローストビーフ丼,おとーちゃんはハンバーガーを.両方とも,めちゃんこ美味しかったです.


眠くなる薬を飲んでもらう

昼食を済ませて,あっくんにあるお薬を飲んでもらいました.その名も「ペリアクチン」.通常は,風邪薬として処方される薬らしいです.この薬には眠気の副作用があるので,飛行機で寝てもらうために処方してもらいました.タイミング的には,フライトの一時間前ほどです.

・参考:医療用医薬品 : ペリアクチン

心臓病のあっくんが慣れない飛行機で泣き止まなくなってしまっては心配でした.だから,町医者の先生に機内では寝てほしいのですが,何か良い薬を出してもらえないかという事情を説明したら,この薬を処方してもらいました.

「心血管障害のある患者」には慎重投与とありますが,先生はあっくんの病気のことも理解した上で処方して下さったので,あっくんの様態であれば大丈夫だと判断されたのでしょう.必ずしもすべての子供に適した方法ではないでしょうから,このような用途で薬を利用する場合は必ず医師からの診断と処方を受けて下さい.

保安検査場

さぁ,あっくんが保安検査場のゲートを通過します.おかーちゃんに抱っこしてもらいながら通過しました.

酸素ボンベを背負っていることを事前にスタッフに説明し,ゲートを通過します.ボンベでひっかかるので,まずは当然アウトです.その後,手持ち型の金属探知機で再度おかーちゃんをチェックしてもらい,無事に検査クリアです.

あと,ミルク用に用意しているお湯とお白湯の水筒や,パソコン,タブレット等の電子機器も全部荷物から出さなければならず,結構バタバタでした ^^;

搭乗ゲート

出発まで搭乗ゲートで待機です.あっくん,初めて飛行機を拝みます.

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あっくん:あれが噂の飛行機ですか!わたくしも空を飛んでみたいものですなぁ.

おとーちゃん:お主はハイハイもできないでしょうが ^^; 飛ぶより前にまずは立てるようになってくださいな♪


そんなこんなで搭乗ゲート前で時間を潰します.事前に案内された際には,「小さなお子様をお連れで かつ お手伝いが必要なお客様」に分類されるので,一番最初に案内して頂けるとのことでしたが,飛行機の到着が遅れた関係から逆に一番最後に案内して頂くことで,スムーズに搭乗することができました.なるほど,そういうこともあるのか!

あっくん,飛行機へ!

さぁ,あっくん,いざ飛行機へ!とは言っても,薬の効果もあってか,飛行機に乗る前からウトウトしていたあっくん.搭乗するときにはもうおかーちゃんのお胸で顔をゴシゴシしています.もう飛行機なんてどうでもいいから,早く寝たいのでしょう笑.

シートでは,おかーちゃんがあっくんを抱っこして,酸素ボンベを前の座席の下に格納します.そして,間もなくあっくんはご就寝….

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あっくん:ZZzzz…

おとーちゃん:おやすみなさーい ^^


福岡から仙台へは,片道1時間40分程.なんとあっくん,到着の10分ほど前という絶妙なタイミングで目を覚ましてくれました!

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あっくん:なーに人の寝起き撮ってるんですかー?見せ物じゃありませんよ!

おとーちゃん:あ,すいません ^^;


飛行機のバルーンももらったね♪

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あっくん:あれ,ANAじゃないんですか?

おとーちゃん:IBEXとANAの共同運航便だったのだよ.福岡-仙台間だとよくあるやつ ^^


仙台空港に到着!

というわけで,無事に仙台空港に到着しました!

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あっくん:ほぉー!あの2013年日本シリーズで日本一になったことのある楽天イーグルスと,2014年ソチオリンピックで金メダルを獲得した羽生結弦選手がお出迎えですか!

おとーちゃん:あなたが生まれる前の出来事について,やけに解説的なコメントをどうも ^^;


空港の到着口前で,おかーちゃん方のじぃじばぁばがお迎えに来てくれていました ^^

空港を出る前に,寝起きのあっくんにミルクを飲んで頂きます.

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あっくん:じぃじばぁば,会いたかったぞよ!

おとーちゃん:じぃじばぁばもとっても喜んでたね!あとでいっぱい遊んでもらおうね♪


そして,車でじぃじばぁばのおうちに行きます!

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あっくん:じぃじばぁばのうちに,行くじぇ行くじぇ行くじぇー!

おとーちゃん:ようやっとこの日が来ましたなぁ(ToT)


そんなこんなでおかーちゃんの実家に到着!じぃじ,ばぁばにおもちゃをいっぱい用意してもらって,たくさん遊んでもらいました ^^

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あっくん:おぉー!実に楽しいのである!

おとーちゃん:それはもぅ,全力で遊んでもらったもんね♪


じぃじとばぁばが笑顔でいーっぱいあっくんと遊んでくれたので,おかーちゃんとおとーちゃんはとっても助かりました ^^ 手があるのとないのとでは大違いです.

ありがたいなぁ,これが実家の強みかーと,ひしひしと感じた次第です(T_T)

この日の夜はさすがにあっくんもお疲れのご様子で,ぐっすりと眠ってくれました.

おわりに

色々と事前手続きには追われましたが,フライト当日は様々な面であっくんのサポートをしてもらえました.

じぃじとばぁばもあっくんとの再会に大喜びです!さぁ,翌日以降も大忙しのあっくん.私達の実家宮城県でどんな生活を送ることになったのか!?

次回に続く.

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あっくん:おぉー!宮城県でもティニーが見られるとは驚きですな!

おとーちゃん:NHK教育は日本全国で見られるんですよ,悟空さん ^^;


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あっくん,8回目の外来!

月刊外来のコーナーです ^^

↓前回の外来

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2017/10/某日 (生後61週2日):8回目の外来!

本日も予約は朝一番!

朝食

チキンなおとーちゃんはいつものごとくチキンカツサンドを求め,意気揚々とコンビニに向かうものの….

チキンカツサンドがない!!あー!のっけからこれか!(ToT)

というわけで、二番手のシーチキンマヨおにぎり+グリルのチキンにしました。

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あっくん:チキンなおとーちゃんのレパートリーでは,二番手でも鶏肉が入るんですなぁ.

おとーちゃん:毎日チキンでも喜んで食べますよ,はい… ^^;


病院到着

病院にはかなり早く着き,しかも院内が空いていたので,なんと先頭に並びました.

そして受付開始と同時に診察券を受付機に投入.今日は1番だ!思いきや…

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なんと6番….朝一に来て並んで一番に診察券を入れたのに!まぁ番号なんてどうでもいいんですが,気になりました笑.

今回は軽いやつです.が,シナジス注射付きなので,ここで超ーーーーーーーー時間がかかるのが分かっているのです.はぁ ^^;

待っている間に,同じ病気と闘って手術を行った子のお母さんとご挨拶しました.がんばって早く退院しようね!

採血

特に異常は無いようでした.いつも通りギャン泣きでしたが ^^;

担当の人のお力が強かったのか,採血したおててが内出血をしていたようで ^^; お手柔らかにしてもらえるとなーと思います.

測定

いつもの測定でもギャン泣きしました.

時期 体重 身長 血圧 SpO2
2017/10 (今回) 約8080g 約73cm 測定不可 90
2017/09 (前回) 約7800g 約71cm 116/60 87
変化量 約+280g 約+2cm - -
  • 体重も身長も増加!
  • 血圧はぎゃん泣きのため測定不可 ^^;
  • SpO2が上がってきています.一見良さそうに聞こえますが,これは側副血行路が形成されていることが原因と思われ,実はあまりいいことではありません.ただ,これはグレン循環では避けられないもので,現時点では経過観察をすることしかできません.

歯科

今回から歯磨きの指導が始まりました ^^

もちろんギャン泣きからのスタートです ^^;

診察

特に異常は無しとのことでした.SpO2が高く側副血行路の形成が疑われますが,経過観察です.

また,私たちはあっくんと実家の宮城県に帰省する予定でしたので,その報告や航空会社に提出が必要な診断書に関して確認をして,OKを頂きました ^^

シナジス

さぁ,一番きついRSウィルス対策のシナジス注射待ちです.

シナジスは総合診療科で受けるしかないのですが,その日の診察が終わってからシナジスが始まるという衝撃の事実を知りました(◎o◎;)

つまり,早く帰りたいと思って早く来てしまったがために,却ってシナジスの待ち時間が長くなるというジレンマ….

とりあえず,お昼ご飯にベビーフードとバナナを食べさせます.

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あっくん:うむ,バナナも美味である.

おとーちゃん:美味であるなら,ちゃっちゃか食べて下さいよ ^^;


それから,同じ病気の子供を持った家族さんと雑談して時間を潰しました ^^

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あっくん:この交流が外来の唯一の楽しみですな♪

おとーちゃん:そうだね!一緒に仲良く病気をやっつけようね!^^


そんなこんなで待つこと2時間….ようやく注射を打ってもらうことができました.またギャン泣きです ^^;

シナジス後経過待ち+昼食

シナジス注射後は30分後に患部でアレルギー反応が出ていないか確認する必要があります.その間に病院のレストランで昼食を取ります.

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当日発見新メニュー!鶏の竜田揚げ定食!


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あっくん:やっぱりチキンなんですね!

おとーちゃん:いやー,実に美味かったなー♪ ^^


会計

この日は空いていましたが,ちょっと待ちました.やっぱり午後になってしまいました ^^;

調剤

受診 ワーファリン アスピリン カルベジロール フロセミド/
アルダクトン
エナラート
2017/09
(今回)
0.80mg 20.0mg 1.2mg x2 8.0mg/8.0mg x2 0.8mg x2
2017/08
(前回)
0.85mg 20.0mg 1.2mg x2 8.0mg/8.0mg x2 0.8mg x2
増減 +0.05mg ±0mg ±0mg ±0mg/0mg ±0mg
  • ワーファリングだけちょこっと増えました.

慰労会

特に異常もなく,無事に帰って色々片付けして,あっくんを寝かしつけた後は恒例の慰労会です ^^;

夕飯は恒例の「チキンカツ弁当」です!

  • 朝:グリルチキン
  • 昼:鶏の竜田揚げ定食
  • 夜:チキンカツ弁当

今回も朝昼晩鶏肉三昧です.デザートはMOWです.MOWは安くて美味い!!!

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(あっくん:やっぱり究極のチキン野郎ですな! from 夢の中)

おとーちゃん:安上がりでしょ ^^


おわりに

シナジス注射の2時間の待ち時間も,精神的負担を助長させます ^^; せめて呼び出し機が対応してくれたら院内散歩をしながらあっくんの気を紛らわせられるのですが,待合室前で2時間待ちだからちょっと疲れてしまいます ^^;

この病気の怖いところは,一見何事もなさそうでも入院と言われてしまう可能性があることです.心のどこかで怖いと思っている節はあります.

とは言え,今回も異常が無いようで本当に安心しました ^^ 無事にフォンタン手術を乗り越えられるよう,一緒に頑張って行こうね!

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あっくん:今日も帰りの車は爆睡でした zzZZZ

おとーちゃん:外来はへとへとだからね ^^; 今日もお疲れさん!