あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん,2回目の外来!

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少し前に2回目の外来に行ってきたので,その時の状況を書いていこうと思います.

毎月必ず外来受診が必要なのです.

前回はフルコースだったけど,今回はショートコースでした笑.

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2017/4/某日 (生後32週2日):二回目の外来!

病院到着

到着時,あっくんはねむねむモードのご様子 ^^; これからが本番だってのに笑.

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採血

特に異常は無いようでした.ちっくんでギャン泣きからのスタート.

生理検査

体重,身長,血圧,SpO2の測定です.

体重 身長 血圧 SpO2
6414g 64cm 測定不能 89(参考値)
  • 体重は前回の外来から約700g増
  • 身長が伸び悩み.
  • 血圧測定に失敗したよう.
  • Sp02も測定が不安定だったので参考値とのこと.参考値とは言え,この病気で80後半あれば悪くはない.(健常児なら運動時でも99%以上が普通らしい.)

生理検査室というのは,部屋が患者でギュウギュウ詰めだったり,測定に不慣れな人が担当していたりで,子供が不快オーラを出している空間のよう(付き添いはおかーちゃんなので私は見たことがない).

測れなかったら終わり,そんな感じなんですね…^^;

さらに,あっくんはちっくんの余波が残っていてダメダメだったようです.混雑状況とかで仕方ないのだろうけど,先にこっちを測ってほしかったな….

レントゲン

こちらも特に異常は無いようでした.

お昼ご飯

次は診察ですが,順番待ちです.

このときちょうどお昼頃の時間です.

それなりの遠出ですからね.ちょっとピクニック気分にするために,前日におかーちゃんがお弁当を作ってくれました♪

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診察室の前で,バタバタ交代で食べます笑.あっくんもこの隙きにミルクを飲みます.

診察

主治医の診察です.今回の検査で特に問題は見受けられないとのこと.経過は順調で安心しました.

こちらからの質問事項とその回答を,参考として掲載します.

夜泣きについて
  • Q.夜泣きをするようになりました.普通の子ではある程度放置も必要とのことですが,あっくんはどれほど放置しても大丈夫でしょうか?
  • A.放置をしないでください.心臓に負担がかかるので,夜泣きに限らず長泣きをさせてはいけません.

※これはキツイ….うちは長い入院生活も相まって,おかーちゃんじゃないと泣きやまないことが多すぎなので,おかーちゃん参ってしまいます.それに,放置できないとなると泣けば構ってもらえると思わせてしまうし,実際あっくんはもうそうなってしまっている節があります汗.

※あぁ,かのルソーによる「エミール」の示唆するような教育は,あっくんには当分施すことはできないでしょう….

外出について
  • Q.外出をさせたいと思うのですが,どの程度させてもよいのでしょうか?
  • A.なるべく風邪をひかせないような配慮をした上での外出をして下さい.不特定多数の人があつまる場所などは避けてください.フォンタン手術が終わるまでは辛抱が必要です.

※うーん.指示が抽象的です….何をもって風邪をひかせない程度かは家族で判断する必要があるということです.現状,人が少ない時間帯に買い物に行く,という程度の配慮はしています.

風邪について
  • Q.全く風邪をひかせてはいけないのですか?
  • A.ひかないに越したことはありません.いずれひくことにはなりますが,なるべくリスクを下げるような生活をお願いします.

※同上.

予防接種について
  • Q.輸血から三ヶ月が経ったのでそろそろ予防接種を始めたいと思います.自宅付近で小児科の目星は付けたのですが,今後どうすればよいでしょう?
  • A.当院でも予防接種は可能ですが,なるべくかかりつけ医を見つけるようにして下さい.紹介状を書きますので,まずはそちらの病院に伺ってみて下さい.混雑していてどうしても受けられない場合は,当院にまた相談して下さい.

※結論としては,かかりつけ医がよく対応してくださったので,こども病院での予防接種は見送ることとしました.

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処方箋

最後に薬局で薬を受け取りました. 薬の種類はそのままで,全体的に量が増えました.体重増加が主な要因のようです.ワーファリンは採血の結果を見て調整しているようです.

薬の種類と一日量
受診 ワーファリン アスピリン カルベジロール フロセミド/アルダクトン エナラート
2017年4月 0.6mg 20.0mg 0.6mg 6.0mg/6.0mg 0.6mg
緑色野菜の摂取量

ワーファリンを飲んでいるので,緑色野菜の摂取量を制限する必要があることに触れたことがあります.

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本件について薬剤師さんに聞いてみました.

  • Q.ワーファリンを摂取していますが,離乳食でほうれん草等の緑色野菜を与える際に注意する必要はありますか?
  • A.離乳食で一般的な分量を与える範囲においては問題はありません.青汁などで過剰に摂取することは避ける必要はありますが,日常生活の範囲なら神経質にならなくても大丈夫ですよ.

これにはとても安心しました! ^^ 私達の気にしすぎのようでした笑.

今や普通にほうれん草や小松菜も食べさせており,あっくんも美味しそうに食してくれています♪

以上!

というわけで,診察が終わったのが14:00頃.この日は割りと早く撤収できました.(とは言っても半日は使っていますが汗.)

エコー検査は二ヶ月に一回とのことで,今回は見送りです.

次回が5月の連休明け.あぁ,多分患者さんもいっぱいいることでしょう.またあの検査待ちの一日になるのか….いまから妻と恐怖で怯えております笑.

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あっくん:「今日は帰るの早かったねー!」

おとーちゃん:「次はどうかなー? ^^;」