あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん,母の日を祝う!

あっくんが生まれてから,初めての母の日を迎えました.

なんとあっくんがしたことは…

あっくんの心の声

ある日,あっくんの心の声が聞こえてきたような気がしました.

あっくん:「おとーちゃん!おとーちゃんや!!!」

おとーちゃん:「なんだい息子よ.騒々しい.」

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あっくん:「近く母の日というものがありますね.」

おとーちゃん:「よくご存知で.」

あっくん:「ミルクやら寝かしつけやらは,いつもおかーちゃんにお願いしていて負担が大きいと思うのですよ.おとーちゃんは本当にどうしようもない役立たずですね.」

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おとーちゃん:「ふむ,そのとおりだ(おまえさんだっておとーちゃんを受け入れてくれないだろう…).」

あっくん:「そこでですね,ちょっとここいらでねぎらいとお礼の贈り物をしようと思うのですよ.僕の宝物です.」

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おとーちゃん:「それはいい考えだ.しかし,いくらお主の大好きなくまちゃんとは言え,おかーちゃんは嬉しくないだろうな.」

あっくん:「それは残念です.とは言え,私は赤ちゃんです.カニューラだって付いています.何か他のものをあげようにも,おかーちゃんに内緒で一人でお買い物なんてできないのです.」

おとーちゃん:「そりゃそーだ.」

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あっくん:「というわけで,おとーちゃんよ.良きに計らって調達してくださいな!」

おとーちゃん:「…へぇ….」

あっくんからの贈り物

そんなこんなで,あっくんから日頃の感謝の意を込めて,おかーちゃんにカーネーション(造花)をプレゼント!

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あっくんから手渡し!やるじゃないか!あっくん!

そして,恒例の甘いもの.最近増えている気がするけど,あっくんのご命令なので良しということにします笑.

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ミスドのクロワッサンドーナッツが安いのにクッソ美味いっす.

おわりに

あっくんによる母の日のサプライズが成功の模様です!おかーちゃんも喜んでくれてよかったね!

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あっくん:「おかーちゃん!いつもありがとう♪」

おとーちゃん:「初心を忘れずにな~.」

本ブログを開設して一年が経過!

本ブログを初めて,ちょうど一年が経過しました!

はてなブログから通知メールが来て気が付きました.

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そうか,あれからもう一年かと.あっくんは生後8ヶ月で,我々夫婦は結婚して丸4年が経った時期です.

色々ありましたが,肝心のあっくんはそりゃーもー元気に毎日を過ごしております.もう少し大人しくしてくれてもいいんじゃないかと思うくらいです笑.

なにはともあれ,読者の皆様の支えの賜物です.本当にありがとうございます.

ブログ開設の経緯を振り返る

まだあっくんが胎児の頃,左心低形成症候群であると診断された翌日のことでした.

なにか手を付けないと狂いそうだった

あまりの衝撃に精神的に参っており,何かしていないと気が狂いそうになったけど,好き勝手何かできるような精神状態でもありませんでした.

そこで思いついたのがブログでした.ブログを書けば,あっくんのため,同じ病気を抱えた人のためになるかもしれないという言い訳ができると思い笑,着手しました.

www.akkun-ikiru.com

私達自身にとっても有益となった

ただ,これは私達家族にとっても有益な行動となりました.

自分の頭によぎる不安や感情を文字に起こすと,思考が整理されました.これにより,様々な観点で長期的な目線で計画を立てられるようになったと思います.

また,病気について全く知識が無かったので,色々な情報を集めてはみたのですが,色々な情報を散発的に収集しても全体像が掴みにくという壁にぶち当たりました.そんなときも,このブログで病気や手術に関する情報をまとめることで,素人の悪あがきながらも,その後の医者とのインフォームド・コンセントにも役立たせることが出来ました.

www.akkun-ikiru.com

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誰かのためになれば

また,本ブログに訪問して下さる方が,一定数,毎日いらっしゃるようです.

特に,上記左心低形成症候群の記事,手術の記事については,検索経由のアクセスが多いので,同様の病気を持つお子様を授かった家族に少しでもお役に立てていると思うと,本当に嬉しいです.

いつもお読みになってスターを下さったり,コメントを下さる皆様に,この場をお借りして感謝申し上げます.

今後も継続の予定

あっくんの経過は,今まで同様にブログで記していこうと思っています.

顔出しについて

ただ,今はまだ乳児なので顔出ししたところでそんなに影響は無いと認識していますが,いつまで顔出しできるものかなーとは何となく考えています.

ある程度育って,フォンタン手術も終われば,あっくんの行動範囲もかなり広くなることが期待されます.そうなると社会との関わりがもう少し強くなるでしょうし,今みたいに無秩序にお顔を出し続けるのは,いろいろな意味で回避したほうが良いかなとか,色々考えてはいます.

まぁ,この点は今は気にしないことにします笑.

いつまで継続するか

これもちょっと考えたのですが,出来る限り長期で続けたほうがよいかと考えています.フォンタンまでいけば酸素もとれますし,かなり状況が良くなることが予想されています.

ただ,学校生活,社会参加などでの制約は避けられないことも予想されます.例えば,水泳は温水プールでなければならないとか,雑巾がけはしないほうが良いとか,様態にはよるものの細かい制約ってどうしても付きまとうようです.

就職に関しても,体力を使う仕事は避けるべきで,デスクワークを基本に考える必要があります.障害者の雇用制度も色々とあるようなので,そのあたりの情報も追々フォローする必要はあるでしょう.

となると,就職するくらいまでは何らかの情報はあげていくことになるかな,とは漠然と考えています.そこまで行く頃には,本人のプライバシーも十分に考慮した抽象的な記述になるかもしれませんが ^^;

まぁ,そんな話も,あっくんのケースでゆるく共有していけたらと思っています.

おわりに

本ブログが開設されてから,一年が経ったことをきっかけに,頭の中で色々振り返ってみましたが,実に色々なことがあったなーと思います.

今後どうしていくかも,漠然とですが考えるきっかけになりました.

繰り返しになりますが,読者に皆様の支えがあって,ここまで来ることができました.この場をお借りして,感謝致します.

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あっくん:「ま,これからもよろしく!ブログサボるなよー!」

おとーちゃん:「へぇ,努力します… ^^;」

あっくん,お花見デビュー!

一ヶ月ほど前のちょっと古い話題になりますが,実はあっくんとお花見をしていました.

とは言っても,近場の桜並木をちょっと歩いただけですが笑.

写真を整理していたら面白い絵があったので,記録しておこうと思います.

開花状況と天気

ちょうど満開の時期でした ^^

天気は曇り.雨よりはいいかな,という感じです.

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ご機嫌は?

さて,肝心のあっくんは終始ご機嫌斜めでした ^^;

お出かけ前

お出かけ直前にお風呂に入れた時は超ゴキゲンだったのに….

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お風呂気持ちいいぜー!

お出かけ中

お花の下では人が変わったように不機嫌に….

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もう眠いよ笑.

どんなにあやしても….

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帰りたいです笑.

持ち上げてお花に近づけても….

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興味が湧きませんね笑.

そしてしまいには….

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おやすみなさーい笑.

おわりに

いやはや,あっくんにとっては,ホロ苦のお花見デビューだったようです笑 ^^;

当時はまだ外出に慣れていなかったのはあると思いますし,すぐ疲れて眠くなっちゃったのもあると思います.この時は日光や風にもまだ弱かったなーと振り返りました.

まぁ,ここまで不機嫌すぎると逆に面白かったので,良しとします笑.

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あっくん:「来年は私が眠くないタイミングでお願いしますね(ムスッ)」

おとーちゃん:「へぇ,努力します… ^^;」

あっくん,月齢8ヶ月を迎える!

先日,あっくんが月齢8ヶ月を迎えました.

ぱちぱちぱちー ^^

というわけで,現状の発育状況を記録します.

体重,身長

8ヶ月時点での体重と身長です.

体重 身長
約6800g 約68cm

いい感じに平均に追いつきつつあります!

成長曲線は,別エントリで掲載しようと思います.

食事

離乳食

2回食になりました.

米,小麦,大豆,野菜,果物,ひとまず全般OK.

卵は怖いので,1歳過ぎるまで待ってみようと思います.役所の保健士さんと相談して決めました.

ストローで水を飲めるようになりました.ずっと下手くそだったのに,急にマスターしました.赤ちゃんって,不思議ですね.

ミルク

ミルクは1日5回程.一回あたり100ml~170mlの間でムラがあります.保健士さんにも相談しましたが,離乳食が増えた影響もあるので,特に問題はないとのことです.

発育全般

運動

手足をバタバタする力が強くなってきましたが,まだ寝がえりも難しいかな,という状況です.

引き続きトレーニングを続けます ^^;

運動ではないですが,天気のいい日は必ずお出かけするようにもなりました.ド平日昼間の人の少ない時間帯に,ベビーカーで散歩したり,スーパーに行ったりと言った具合です.

発音等

大きな声で,色々な音を,出しています笑.テンションが上がると,奇声も出てきます.

夜泣き

一時期ありましたが,今は落ち着きました.復活しないことを願うばかりです.

パーティ

誕生日の日付には,あっくんの無事と成長を願い,毎月ささやかにお祝いをしています.

あっくんの入院+おかーちゃんの付き添い期間中,せめてもの娯楽をと取り入れていたこのイベントが,引き続き執り行われている次第です,はい ^^;

離乳食に一工夫

おかーちゃんの計らいで,この日の離乳食は一味違かった!

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色の違うおかずで,8ヶ月の8の字を描いてくれました♪

寿司

さぁ,恒例の,相変わらず大人が美味しいものを食べる会です笑.

このお祝いのときには,寿司を食べることにしています.

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お主が平らげてしまいそうな構図ですな,あっくんよ笑.

ケーキ

ケーキも入院中からの恒例です.近所の不二家で買いました.

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甘すぎず,食べやすいと思います.たまの楽しみということで笑.

おわりに

左心低形成症候群のあっくんも,無事に8ヶ月を迎えることが出来ました.

あんまり元気に喚くので病気であることを忘れてしまいそうになります.気ばかり張っても疲れてしまいますが,油断ばかりもしていられませんからね.

へなちょこでちょっと刺激するとすぐにぐずり始めるし,わーわー泣き叫んだりうるさいときもあるし,信じられないほど大量のうんちをぶっ放して処理に困ることもあります笑.

でも,少しずつ腕の振りが強くなったり,昨日までやったことのないような脚の動きが繰り出されたり,聞いたことのない発音が聞こえてきたり,そういう何気ない一挙手一投足を観察していると,この小さな坊主に愛おしさを感じずにはいられません.

この子は病気なのにちゃんと生きて育ってくれていると思うと,なおさらです.

あっくんが元気に生きてくれていることに感謝の気持ちを忘れずに,引き続き彼の成長を支えていきたいと思います.

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あっくん:「離乳食うめー!もう余裕だぜ-!」

おとーちゃん:「余裕なら,いちいちおかーちゃんの膝に乗らなくても完食できるようになろーな ^^;」

我が家が「エア・ウォーターメディカル」の酸素療法を選んだ理由

あっくんは退院してからも,24時間鼻から酸素を注入しております.当然,自宅に酸素濃縮器が常駐しており,外出時も携帯用酸素ボンベを担いでいる状況です.

福岡市立こども病院では,この酸素療法を支える装置を提供するメーカとして,「TEIJIN」か「エア・ウォーターメディカル」から選択できるのです.

多くのご家族は業界最大手の「TEIJIN」を選択されるという情報が流れていたのですが,私たちは「エア・ウォーターメディカル」を選択しました.妻もはじめこそ「TEIJIN」でいいじゃーんって雰囲気だったのですが,営業さんのお話を聞いた上で,様々な観点から考慮して,こちらにすることにしました ^^

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なぜ敢えて「エア・ウォーターメディカル」を選んだのかを,いつか書こうかなみたいな微妙な書き方を,退院時の下記記事でしていたと思いますが,ちょうど気が向いたので,書こうというわけです笑.

www.akkun-ikiru.com

私が営業の人とお話して,各メーカ機器の特長を妻に伝えたところ,「エア・ウォーターメディカル」にしよう!という流れになったのです.主婦をくすぐるメリットがあったのですね笑.

あくまでモリケン一家の価値観に沿って選択したまでですので,これが絶対正しいというつもりはありません.心臓病児退院の際に,どうしようかと考えているご家族に少しでもご参考になれば幸いです.

各メーカのサイト

各メーカが提供する酸素関連の装置の概要は,下記のサイトで閲覧することができます.参考に掲載致します.医療従事者向けの方が詳細な情報があるようなのですが,一般の人は閲覧してはいけないようなので,そちらのサイトへの誘導は控えることと致します.

エア・ウォーターメディカル

www.awmi.co.jp

該当製品は,「小夏3SP」です.

TEIJIN

www.teijin.co.jp

該当製品は,「ハイサンソ®3S」です.

「エア・ウォーターメディカル」のメリット

まず,「エア・ウォーターメディカル」を選択した理由について述べたいと思います.

省エネ

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おかーちゃんの心をくすぐった決め手がコレでした.あっくんの酸素量である1L/分時における各製品の消費電力を比較してみます.

  • 「TEIJIN」製ハイサンソ®3S: 80W
  • 「エア・ウォーターメディカル」製小夏3SP: 35W

なんと,「エア・ウォーターメディカル」の方が消費電力が半分以下のようです.

外出時以外は24時間つけっぱなしと考えると,ひと月あたりの電力量の差は

(80-35)[W]☓24[h/日]☓30[日]≒32.4[kWh]

となり,ある程度電気を節約できることになります.料金は地域によってことなりますが,我が家では一月約600円程度安くなるという概算結果を得ています.

このあたりは主婦の心をくすぐるのでしょう.私も良いと思いました.

小型軽量でバッテリーが付いている

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「エア・ウォーターメディカル」製小夏3SPには,停電後も約3時間は駆動できる程のバッテリーが備えられています.

かつ,ローラと取手が付いており,ゴロゴロと転がして持ち運ぶことができます.据え置き型と携帯型の中間型という位置づけの仕様となっているようです.

したがって,災害時にも装置をそのまま持ち運ぶことができ,かつ酸素ボンベの消費量を少しですが節約することができると考えました.

「TEIJIN」製小夏3SPだと完全据え置き型で,バッテリーがついていません.バッテリー付きの携帯用製品は別にあるのですが,あまりつかわれていないとのことでした.完全据え置き型のため取手が付いているタイプでもないので,スイスイ持ち運べるものではありません.

ちょっとの差ではありますが,精神衛生的には安心材料になると思い,メリットとして挙げました.

酸素ボンベのストック量が無制限

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「TEIJIN」と契約した場合,酸素ボンベのストックに上限があります.最大3本までストックできるという説明を受けた記憶があります.

一方,「エア・ウォーターメディカル」と契約した場合は,この酸素ボンベのストック総数に制限がありません(もちろん本当に無限なのではなく,メーカが許容できる範囲で,となりますが).「エア・ウォーターメディカル」は,業務を「江藤酸素」という酸素専門の企業に委託しているため,酸素の在庫が潤沢であることが強みのようです.「TEIJIN」ではボンベが一本枯渇する毎にメーカに電話をする必要がありますが,「エア・ウォーターメディカル」の場合は自宅の在庫に余裕ができるので,そんなに頻繁に依頼する必要はありません.

ちなみに我が家には大ボンベ5本に加えて,小ボンベ2本を常駐しているので,精神衛生的にはかなり余裕がありますし,メーカに電話する頻度も抑えることができます.

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※後ろにあるかばんにもボンベが入っています.

通院時などで長時間外出する場合は大ボンベを,近所の買い物程度なら少ボンベを,という形で使い分けています.

静音設計

「エア・ウォーターメディカル」の場合はホームページでも営業も静音を謳っていました.使っている身としては,確かに静音です.

あっくんに必要な酸素量である1L/分であれば,かなり静かだと思います.生活していてそんなに気になったこともありません.

一応カタログを比較すると,下記のようになっており,もしかしたら酸素流量が多いと「TEIJIN」の方が静かなのかもしれませんが,私は「TEIJIN」を使ったことがないのでなんとも言えません^^; 「TEIJIN」の営業の方はあまり静音を主張する様子は無かったので,あまりアピールポイントではないのかな?とか勝手に思ったり.

あくまでカタログ値ということで,参考に載せておきます.

「エア・ウォーターメディカル」の場合
  • 流量1L/分時 21dB(A)
  • 流量2L/分時 28dB(A)
  • 流量3L/分時 34dB(A)

※無響室において

「TEIJIN」の場合
  • 30dB(A)以下(正面距離1m高さ25cm)無響室において

営業所が近い

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これはたまたまですが,業務委託先の「江藤酸素」の営業所が我が家に近いようで,かなり軽いフットワークで対応して貰える場合があります.(今から行きますと言われて,15分後に来ていただいたことがあります笑.)

ホームページを見ると,大分を主要な拠点とし,九州で事業を展開しているようです.九州在住の方で,ご自身のご自宅付近に「江藤酸素」の営業所があるなら,安心かもしれません.

この地図に掲載されていない小さい拠点もあるようなので,営業の方に質問して確認するのが一番だと思います.

元々の事業主体は「テルモ」

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「TEIJIN」は確かに業界大手ですが,「エア・ウォーターメディカル」の大本の事業主は医療機器大手の「テルモ」です.2013年に「エア・ウォーターメディカル」が「テルモ」の在宅医療事業を買収したという経緯があるのです.

元々「テルモ」が持っていた事業であれば,それなりの信頼性はあると考えました.

「エア・ウォーターメディカル」のデメリット

加湿機能がない

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「TEIJIN」製の装置にはついている加湿機能が,「エア・ウォーターメディカル」製の装置にはついていません.鼻から酸素を注入する以上,乾燥を予防したい親御さんもいらっしゃると思うので,この点はデメリットと言わざるを得ません.

この点について「エア・ウォーターメディカル」の営業の人に尋ねたところ,加湿機能をつけていないことは意図的なものだそうです.ざっくりいうと,加湿機能をつけることによる学術的な有効性は示されていないという趣旨の説明はされましたが,よく分かりませんでした笑.

要は,乾燥で鼻が切れちゃって血が出るリスクが減るかどうかという点が気になるわけですが,その辺りがぼんやりしていて,私的にはうーんという感じでした.

ただ,もし乾燥を気にするなら,部屋の湿度自体を上げることで改善できるという説明を受けて納得した節はありました.感染症にかかりやすい季節に部屋を加湿することは,どちらにしたって風邪予防になります.

したがって,我が家では加湿機能の欠落には目をつむり,代わりに加湿器で部屋の湿度上げることでこの点の対策をとることにしました.

まぁいくら部屋を加湿したところで,酸素あたりまくりなので鼻くそはたまりますが笑,もうそこは割り切ることにしました.

「TEIJIN」ほどのブランド力に及ばず

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いくら大本が「テルモ」とは言え,現段階では事業規模的に「TEIJIN」程のブランド力に並ぶのは難しいと言わざる得ません.そこをどう解釈するかが患者家族の判斷に委ねられることになります.事業の規模は小さいけど,専門性が高くなった考えることもでき,中々スパッと解が出る問題でもないのです汗.

一応話を聞いた限りでは,どちらのメーカも24時間365日対応で,災害時もサポートしてくれて,全国どこに行っても酸素濃縮器もボンベも貸してくれるとのことなので,実務面で患者が困ることはないのかなと,今のところは楽観視しています.

ただ,いずれあっくんが私達の地元の宮城に行く時のサポート体制は注意して観察する必要があります.おそらく委託先の業者が変わるので,そこでの対応は注視する必要があるでしょう.

まぁ,今のところはメーカを変えるつもりはありませんし,「江藤酸素」の対応は地域密着的な感じで親しみやすく満足しているので,ひとまず現状維持で進めていこうと思っています ^^

おわりに

今回は,我が家において,なぜ病院でメジャーな「TEIJIN」ではなく,敢えて「エア・ウォーターメディカル」の酸素療法を選択したのか,その理由について述べました.

ここに記載した以外のメリット・デメリットは間違いなくありますし,ご家族の価値観,居住地やライフスタイルによって何が良いかは変わってくるでしょう.

とは言え,退院が決まっていきなりどっちがいいですか?と言われてもどうすればよいか戸惑う家族も多いと思います.私達もそうでした.そんなご家族に少しでもお役に立てれば,これ以上の幸せはございません.

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あっくん:「酸素もすっかり慣れて余裕だぜ-!」

おとーちゃん:「カニューラ周りはスキンケアも大変なんだぞ-^^;」

あっくん,2回目の外来!

少し前に2回目の外来に行ってきたので,その時の状況を書いていこうと思います.

毎月必ず外来受診が必要なのです.

前回はフルコースだったけど,今回はショートコースでした笑.

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2017/4/某日 (生後32週2日):2回目の外来!

病院到着

到着時,あっくんはねむねむモードのご様子 ^^; これからが本番だってのに笑.

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採血

特に異常は無いようでした.ちっくんでギャン泣きからのスタート.

生理検査

体重,身長,血圧,SpO2の測定です.

体重 身長 血圧 SpO2
6414g 64cm 測定不能 89(参考値)
  • 体重は前回の外来から約700g増
  • 身長が伸び悩み.
  • 血圧測定に失敗したよう.
  • Sp02も測定が不安定だったので参考値とのこと.参考値とは言え,この病気で80後半あれば悪くはない.(健常児なら運動時でも99%以上が普通らしい.)

生理検査室というのは,部屋が患者でギュウギュウ詰めだったり,測定に不慣れな人が担当していたりで,子供が不快オーラを出している空間のよう(付き添いはおかーちゃんなので私は見たことがない).

測れなかったら終わり,そんな感じなんですね…^^;

さらに,あっくんはちっくんの余波が残っていてダメダメだったようです.混雑状況とかで仕方ないのだろうけど,先にこっちを測ってほしかったな….

レントゲン

こちらも特に異常は無いようでした.

お昼ご飯

次は診察ですが,順番待ちです.

このときちょうどお昼頃の時間です.

それなりの遠出ですからね.ちょっとピクニック気分にするために,前日におかーちゃんがお弁当を作ってくれました♪

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診察室の前で,バタバタ交代で食べます笑.あっくんもこの隙きにミルクを飲みます.

診察

主治医の診察です.今回の検査で特に問題は見受けられないとのこと.経過は順調で安心しました.

こちらからの質問事項とその回答を,参考として掲載します.

夜泣きについて
  • Q.夜泣きをするようになりました.普通の子ではある程度放置も必要とのことですが,あっくんはどれほど放置しても大丈夫でしょうか?
  • A.放置をしないでください.心臓に負担がかかるので,夜泣きに限らず長泣きをさせてはいけません.

※これはキツイ….うちは長い入院生活も相まって,おかーちゃんじゃないと泣きやまないことが多すぎなので,おかーちゃん参ってしまいます.それに,放置できないとなると泣けば構ってもらえると思わせてしまうし,実際あっくんはもうそうなってしまっている節があります汗.

※あぁ,かのルソーによる「エミール」の示唆するような教育は,あっくんには当分施すことはできないでしょう….

外出について
  • Q.外出をさせたいと思うのですが,どの程度させてもよいのでしょうか?
  • A.なるべく風邪をひかせないような配慮をした上での外出をして下さい.不特定多数の人があつまる場所などは避けてください.フォンタン手術が終わるまでは辛抱が必要です.

※うーん.指示が抽象的です….何をもって風邪をひかせない程度かは家族で判断する必要があるということです.現状,人が少ない時間帯に買い物に行く,という程度の配慮はしています.

風邪について
  • Q.全く風邪をひかせてはいけないのですか?
  • A.ひかないに越したことはありません.いずれひくことにはなりますが,なるべくリスクを下げるような生活をお願いします.

※同上.

予防接種について
  • Q.輸血から三ヶ月が経ったのでそろそろ予防接種を始めたいと思います.自宅付近で小児科の目星は付けたのですが,今後どうすればよいでしょう?
  • A.当院でも予防接種は可能ですが,なるべくかかりつけ医を見つけるようにして下さい.紹介状を書きますので,まずはそちらの病院に伺ってみて下さい.混雑していてどうしても受けられない場合は,当院にまた相談して下さい.

※結論としては,かかりつけ医がよく対応してくださったので,こども病院での予防接種は見送ることとしました.

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処方箋

最後に薬局で薬を受け取りました. 薬の種類はそのままで,全体的に量が増えました.体重増加が主な要因のようです.ワーファリンは採血の結果を見て調整しているようです.

薬の種類と一日量
受診 ワーファリン アスピリン カルベジロール フロセミド/アルダクトン エナラート
2017/04 0.6mg 20.0mg 0.6mg 6.0mg/6.0mg 0.6mg
緑色野菜の摂取量

ワーファリンを飲んでいるので,緑色野菜の摂取量を制限する必要があることに触れたことがあります.

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本件について薬剤師さんに聞いてみました.

  • Q.ワーファリンを摂取していますが,離乳食でほうれん草等の緑色野菜を与える際に注意する必要はありますか?
  • A.離乳食で一般的な分量を与える範囲においては問題はありません.青汁などで過剰に摂取することは避ける必要はありますが,日常生活の範囲なら神経質にならなくても大丈夫ですよ.

これにはとても安心しました! ^^ 私達の気にしすぎのようでした笑.

今や普通にほうれん草や小松菜も食べさせており,あっくんも美味しそうに食してくれています♪

以上!

というわけで,診察が終わったのが14:00頃.この日は割りと早く撤収できました.(とは言っても半日は使っていますが汗.)

エコー検査は二ヶ月に一回とのことで,今回は見送りです.

次回が5月の連休明け.あぁ,多分患者さんもいっぱいいることでしょう.またあの検査待ちの一日になるのか….いまから妻と恐怖で怯えております笑.

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あっくん:「今日は帰るの早かったねー!」

おとーちゃん:「次はどうかなー? ^^;」

町医者デビュー&予防接種スタート!

ノーウッド+グレン手術から予防接種を禁じられていたあっくん.輸血すると三ヶ月間は予防接種しちゃいけないらしいです.

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あれからようやく三ヶ月が経過し,満を持して予防接種デビューです!(シナジスだけ受けたけど,あれは特殊例ということで)

近くの町医者で受診

こども病院の主治医からの指示で,予防接種を含めて,日常的な病気の診療は自宅付近でかかりつけ医を見つけたほうがよいとのことでしたので,今回は町医者デビューとなりました.

心臓病児だと診療にもリスクが伴うので,必ずしも医者の皆が皆いい顔をするわけではないという情報も見受けられ,少し不安はありました.入院中の主治医も,かかりつけ医の選択には少し注意を要するとおっしゃっていました.

そこで,事前に妻の友人や役所の保健士さんから話を聞いて,近くの評判の良い小児科に伺うことにし,こども病院の主治医に紹介状を書いていただきました.そして,ココがアタリだったのです.

予約の電話をした際に,心臓病のため長期で入院していたこと,既に生後七ヶ月半のため,特に計画的に予防接種を受ける必要があることなどについて情報共有をしたところ,すぐにスケジュール調整の対応して下さいました.

さすが,評判の良い先生.本当にありがたかったです.

受けた予防接種

下記4つの予防接種を一気に受けました.

  1. Hib(1回目/全4回)
  2. 肺炎球菌(1回目/全4回)
  3. B型肝炎ワクチン(1回目/全3回)
  4. 四種混合(1回目/全3回)

予防接種の際,あっくんの腕をみて先生がおっしゃいます.

先生:「あれ,腕が太いねぇ.腕だけで行けそうだね.」

というわけで,両腕に2本ずつ,ブスブスっと.病児は腕が細い場合もあるので,その場合は両手両足に1本ずつちっくんするらしいのですが,あっくんはその必要はなかったようです.

それにしても,ちっくん久し振りだったね笑.

ちっくんスポットにはアンパンマンのテープが付きました笑.

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あっくんはギャン泣き.しばらく泣きが収まらず,帰宅後もグズグズでした ^^;

その後,特に異常と見られる反応はありませんでした.ひとまず安心です.

これからも来ていいよ

予防接種が終わった後,先生に

「今後風邪などの日常的な病気の際,こちらに伺ってもいいですか?」

と訪ねたところ,

「えぇ,どうぞいらして下さい ^^」

と,笑顔で快く受け入れてくださいました.すごく嬉しかったです.

とても穏やかで優しいおじいさん先生で,その安心感と言ったら半端なかったです.

今後の計画

次回

次の予防接種は一ヶ月後です.

今回受けた4つの予防接種の2回目を実施する予定です.

B型肝炎は自治体が定める補助期限を超過してしまうかもしれませんが,私の居住する自治体ではこども病院で意見書を書いてもらい然るべき手続きをすればちゃんと補填されるようです.この辺りの対応は自治体やワクチンの種類によっても異なるようなので,注意が必要です.

BCGワクチンも必要なようなのですが,まぁ通院しながら計画していくことになりそうです.

任意の予防接種

その他任意の予防接種も必要かもしれません.心臓病児が発症するとリスクのある病気については対処しておきたいという思いもあり.

今後その方針についても定まったら,ここで共有していこうと思います.

おわりに

あっくん,ようやっと予防接種デビューを果たしました.

暖かくなってきたし,ぼちぼち外出もしてみたいと思います ^^

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あっくん:「いてーよ,ちっくんいてーよ!」

おとーちゃん:「入院中もっといてーことしてただろーがw」