平素よりお読みくださる読者の皆様、コメントやスター等まで下さるはてな民の方々、本当にありがとうございます。中々レスポンスができず、申し訳ございません。落ち着きましたら反応しますね。
さて、あっくんの心臓病の治療について、ここまで紆余曲折ありました。
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そんな中遂に先日、あっくんがグレン＋フォンタン同時術を受ける運びとなりました。
左心低形成症候群においては、フォンタン手術が根治手術となります。
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これがうまくいけば、夢の SpO2 100% ＆ 日常生活での酸素離脱 の可能性が飛躍的に向上するため、重要なマイルストーンと言えます。
それでは、手術当日の様子を記録します。
手術前
前夜
あっくんも付添いのおとーちゃんのソワソワ感を察したのか、甘えたり泣いたりばかりで、どうにも寝られないようで汗。
入院生活でストレスも溜まっているし、感染症予防のため手術前日はプレイルーム入室禁止という追い討ちまでかけられ笑、フラストレーションMAXのあっくん。
手術前日くらい少し自由させてやろうと、絵本を読んだり、抱っこして廊下をブラブラしていました。
あっくん：いやー、明日手術だと思うと緊張して眠れませんよ。はっはっは！
おとーちゃん：まだ何も分かってないでしょ ^^; おとーちゃんのソワソワが伝わっちゃったかな…。
今や11kgのあっくんを抱っこし続けるのは腰に来ます汗。落ち着いたらジムで体力つけ直さないとね。
一方おかーちゃんとばぁばは、ノーウッド＋グレン手術を成功に導いてくださった、かの由緒正しき「香椎宮」に！
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今回のグレン＋フォンタン手術の成功を、神様に祈ってきてくれました。今回は、付き添いのおとーちゃんの方がバーチャル祈祷をしました笑。
おとーちゃん：ある！大丈夫！おかーちゃんとばぁばは直接行ってくれたから、いいのだ！
そんなこんなでバタバタしながら、23時前くらいに眠りについてくれたあっくん。ようやく解放されて雑事をこなすべく廊下を行き来していたら、看護師さんから「あっくん、寝ましたか？」と声をかけてかけて頂いたり。いやはや、手術前日に面目ない ^^;
起床
朝5時に起床します。まぁ、大人はグッスリ寝られたものではありませんでしたが笑。
6時から水分制限なので、朝の薬とせめてお茶を飲ませてあげられるように。ちなみに、絶食は深夜0時以降。夜食なんて食べないので関係ないですが笑。
おとーちゃん：腹も減るし喉も渇くよねー。気持ちは分かるけど、胃はカラッポしないといけないんだぁ。ごめんよ。
それと、取って良い水分の種類には制約があります。
手術準備
浣腸、術衣着替え、体重測定
朝7時、胃を空っぽにするために浣腸をしてうんちを出し切ってしまいます。
そして術衣に着替え、体重測定。オムツも持参して、看護師さんにうんちの条件も確認してもらいます。あっくん、うんちオッケー！と言ってもらえました笑。
あっくん：ジャジャーン！うんちも出しましたし、戦闘準備完了です！
おとーちゃん：おー！前は術衣がもっとブカブカだったのに、今やすっかりジャストサイズですな ^^
少し待機
手術室に行くまでまだ少し時間があります。合流した家族と一緒にあっくんと今しばらく遊んだり、病棟撤収のため荷物の整理を始めます。
もうすっかり慣れてしまったものです。
それと、以前退院したときにおとーちゃんがデアゴスティーニのマイ３Dプリンタで作成した、こども病院の像さんのマスコットをモチーフにした簡単フィギュアがまだ病棟に置いてありました。ありがたいですね。
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ありがた記念にあっくんとツーショット♪
おとーちゃん：手術前だからこそ、キャッキャしているんですよ ^^
鎮静剤投与
8時。鎮静剤のミタゾラムをお尻から突っ込みます。うひゃー。頑張れあっくん。もう少しで楽になるよ。
ものの10分程度の抱っこ。おとーちゃんのお胸でコロっと眠ったあっくん。しばしのお別れだね。
手術室へ移動
抱っこのまま手術室へ向かいます。手術室前でストレッチャーに載せたら、なんとあっくん起床笑。手術中痛くないように、麻酔科の先生にしっかり眠らせてもらうんだよ。
あっくん：きゃー！おむつがちょっと見えちゃってるじゃないですか！オムチラですよ！
おとーちゃん：そんなこといいから、早くねんねするんだよ！ ^^;
病棟撤収
病室内の荷物を回収します。ちなみに、荷物3つ分までなら病棟の倉庫で預かってもらえるので、PICUから戻ってきたときに準備が楽になります。
手術中
待機
ソワソワ
手術中はお決まりの家族待合室で待機です。独特の雰囲気があるんですよね、この時間と空間。
他のご家族もいらっしゃって、当然普通の雑談もしているのですが、やはり皆さんソワソワしている感じがします。当然ですがね。
あっくんの手術は毎度長い
毎度ながら、あっくんは今回も第１オペ室です。心臓血管外科は大体第１と第２を使うようで、第１は特に設備や施行可能な術式が充実しているお部屋のようで。
おとーちゃん：ようやくお主も静かになりましたね ^^;
術前説明で夕方くらいまでかかると聞いていたので、気長に構えます。
淡々と待つ
皆思い思いに過ごします。家族と雑談する方もいれば、スマホをいじる方、ステータスモニタをジーッと見ている方もおられます。
私はソワソワしながら笑、仕事等のメールチェックや、振り返りエントリの執筆をしておりました。
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作業していると時間があっという間に過ぎるので、体感的には待たされている意識が消失します。
何より、今までの経緯を振り返りまとめ直す過程の中で、今回のグレン＋フォンタン同時術の重みを咀嚼するにも、個人的には好都合でした。
昼食
待っている間、一向に食欲が湧きません笑。一応おにぎりを頂きました。
おとーちゃん：ツッコミがないと寂しいなぁ… ^^;
延長
分かっていたことですが、モニタ上の14時30分終了予定というのは名ばかりでした。モニタの手術時間が延長となります。ここからはサドンデス。
執刀医現る
今回の執刀医は、心臓血管外科のNo2です。ノーウッド手術も引き継いでおられる強者の先生です。（あっくんのノーウッド手術当時では、トップの先生のみが執刀していたので、世代交代ですかね。）
その執刀医が現れたのが、思ったより早い。16時くらい？
おとーちゃん：お主、ちょっとせっかちさん？(°＿°)
あぁ、なんか起きちゃったんかな、いやそんなことはなかろうもん、等思いを馳せながら先生の言葉を待ちました。もちろん、吉報を期待して。
おとーちゃんは不謹慎
私は家族に対して、
「あっくんは生来からの強運の持ち主ゆえ大丈夫。手術は絶対に成功するから一切の心配は無用。来るべき吉報を待つべし。」
と、ややもすれば無責任と取られかねないことを言い続けていました。実際、何を根拠にそんなことを言うんだと、大きな手術のときに不謹慎的だと思われていたかもしれません笑。
まぁとは言え、私はモリケン一家のリーダーとして、自信を持ってあっくんをオペ室に送り出した張本人ですからね。同意書にサインした責任者が、
「失敗するかもしれない、どうしよう。」
なんてアタフタ言っているのも如何なものかとも思いますしね ^^;
それこそ、ただでさえソワソワしている家族に対して、更なる無用な不安を煽ることになります。
主治医からは十分なリスクの説明と、誠意ある治療をしてもらっているわけです。今回は私も自ら介護休職を取得し、私の持ち得る全リソースをフル投入して、あっくんと家族のケアをみっちり行なったつもりです。何より、ここまで一番頑張ってきた息子を信じていた。
人事を尽くして天命を待つ
とか、
果報は寝て待て
等と言うではありませんか。
洋の東西を問わず、史上最強の戦略書と言われる「孫氏の兵法」の基本スタンスもこれですからね。
守屋淳 日本経済新聞出版社 2014年01月
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ふつつかながらではありますが、自分ではもうこれ以上はできないと思えるほどに全力の人事は尽くし果たしたわけですから、あとは成功を信じてどっしり構えて待つだけです。あと結果は自然と付いてくるし、やりきったんだからどう転んでも納得できるわけです。
執刀医の第一声
さぁ、もしここまで読んで下さるお優しい読者がいらっしゃるとしたら、いい加減執刀医の第一声を書けよ！相変わらずこのブログは前置きがナゲーな！と思われる頃でしょう。（それでも、オレのブログの構成はオレが決めるんだ！笑）
と言うわけで、（多分）お待ちかねの第一声を。
(°＿°)
(°＿°)
(°＿°)
(°＿°)
(°＿°)
(°＿°)
執刀医：「えぇ、手術は成功です。」
おとーちゃん：「あぁ、ありがとうございます。（当然！我が息子ですからな。計画通りさ (´ー｀) ）」
全くもって、おとーちゃんの想定通りのお言葉です。
執刀医：「グレンの肺動脈とフォンタンの下大静脈の両方に人工血管を使用し、フォンタン循環が成立しています。まずまずの状態です。」
あっくんの紆余曲折の経緯もあり、特に下手な発言を控えざるを得ない事情のある外科医の立場で「まずまず」と言う表現を使うときは、かなり良い状態と解釈して間違いありません。
おとーちゃん：おとーちゃん「ありがとうございます、先生 ^ ^ （ま、想定通りですがね (￣ー￣)）」
執刀医：「左肺動脈の直径は6mmと少し細いのでここが詰まらないように慎重に経過を見る必要はありますが、今できる処置はできました。まだ時間がかかりますので、しばしお待ちください。」
おとーちゃん：「承知致しました。ありがとうございます。 今後とも宜しくお願い致します。（それも事前に聞いていたリスクの範疇ですね。）」
そして執刀医が待合室を去っていきます。外科医かっけーなー笑。
歓喜 or 安堵
とたんに、同席していた家族が嬉し涙を出し始めました。
ガシッと握手をして、
「本当に良かったぁ。」
「ありがとう。ありがとう。」
と、しばらく歓喜に浸り、互いに労いました。
一方、私は歓喜と言うより、静かな安堵と言うか、もっと淡々とした心持ちでした。
「そうか。不安なのをずっと我慢してくれていたんだな。家族には苦労をかけてしまったな。」
そんな家族感情に、手術が終わってから、重く気付かされた感じでした。
人事を尽くして天命を待ち、未来ある子供に期待を持てば良いだけのことだと思っていましたし、実際にあっくんの姿も確認できていない当時の段階では、心は割とフラットだったと思います。
（いくらテコ入れしても変わる見込みが感じられない大人を相手に苦戦する方がよっぽど手強いですからね笑）
ひとしきり感傷に浸った後、
「手術の成功は、我が息子にして、全く当然の結果だよ！」
と家族に伝え、その場を締めました。
そして閉胸
そしてもうしばらくした頃、ステータスモニタ上のあっくんのバーが、終了を意味するオレンジ色に。
あっくんの4回目の心臓手術。約9時間の奮闘の末、こうして幕を閉じました。
手術後
モニタ面会室
毎度ながら、まずはモニタ面会室で待機です。
オペ室からPICUに運ばれて、セットアップが完了するまでしばらく時間を要します。
ここでは1, 2時間ほど待ったでしょうか。お待ちかねのあっくんがモニタ上に登場。その勇姿を拝見。
あっくん：あ、これはどうもどうも。ご無沙汰しておりましたねぇ！お元気でしたか？
おとーちゃん：いえいえ、こちらの方こそご無沙汰しておりまして…って、いいからゆっくり寝ていなさいな！ ^^;
術後なのに顔色がすごくいい。ノーウッド＋グレンの時と全然違う。呼吸もしている。素晴らしいではないか。
しばしあっくんを観察していると、処置のためとまたモニタが切れます。これもまぁいつものことです。
そして少し待ってから再度モニタが付いたと思った、その時！
おとーちゃん：おぉおお！？人工呼吸器、もう抜管じゃないっすか！？
人工呼吸器の抜管を確認！ネーザルハイフローに切り替わっております。早い！
今回はノーウッド＋グレンのときのような心肺停止をしていないので、元々呼吸も安定していたのでしょうかね。
主治医現る
モニタ面会室に心臓血管外科の主治医が現れます。
話を聞くまでもなく、表情から術後経過の良さが伝わって来ました。フォンタン循環はしっかり成立しているとハキハキと説明頂きました。
もちろん、閉塞のリスクが排除できているわけではないし、術直後は山場なので、過度の期待はしないように心はフラットにしてはいますが、手術自体は本当に成功したのだと言う事実を、執刀医に続いて主治医からもダブルチェックをさせて頂きました。
両親PICU面会
これも毎度のことで、あっくんのPICU入棟直後、両親限定で5分間の面会が可能です。
「ようやくあっくんに会える。」
実に約11時間ぶりの再会です。
おとーちゃん：息子よ～！よく頑張ったなぁ (T－T)
あぁ、生きている。もう、それだけでも嬉しい。本当に良く頑張ってくれた。
チューブだらけなのはもう見慣れた光景です。というかむしろ、術直後にしては点滴やシリンジポンプの数が少ないと感じたくらいで。
やっぱりノーウッド＋グレン手術が相当でかい手術だったから、それに比べたらまだマイルドな方だったのでしょう。
ふと目線を上のバイタルモニタに向けます。実に見慣れた画面でございます。
おとーちゃん：いやいや、いいじゃないっすか、モニタくらい ^^
心拍、呼吸数と言った一般的な心電パラメータに加え、血圧、CVP（肺血圧）のような通常静的に計測するような値もリアルタイムに観察できる優れもの。Aライン（動脈カテーテル）、CVカテーテル（中心静脈カテーテル）と言った侵襲の大きいセンサをグサグサ刺しているからなせる技。凄いんだけど、早く離脱して欲しい。
まぁバイタルはいずれも安定しているようなので、そんなことは後回し！
喉から手が出るほど見たかったもの
さぁ、せっかくフォンタン手術をしたんです。見たくて見たくて仕方のなかった値がそこにあるのです。見えますか…？
おとーちゃん：ありゃりゃりゃ…！！！！！ (ToT)
そう、高々90%ちょっとくらいまでしか上がらなかったあっくんの SpO2 が…。
おとーちゃん：左様！よく知ってたなー！我らが青春、幽遊○書ー！暗黒武術会編ー！！！
はい、失礼しました…。出直しまして。
SpO2が 100…%… だってよ…！本当の…本当に…！！！
一瞬我が目を疑い、5度見くらいしましたが笑、やっぱり間違いありません。健常児なら何の苦労もすることなく生まれた瞬間から100%であって然るべきはずの、このなんてことはないパラメータ。
あっくんは、こんなに、こんなに、こんなにこんなに、頑張って頑張って頑張りまくって、いーっぱい痛いこととかストレス抱えまくって、しかも心臓片方を潰して単心室のハンデと肺動脈が閉塞するかもしれないリスクまで一生背負わせてまで、ようやっと、100%になったんです。生まれて初めて…。
私たちからしたら、喉から手が出るほど見てみたかった値です。あっくんが生まれる前、左心低形成症候群が判明してから、いつか見てみたいと思っていた値なんです。
本当に、本当に、フォンタン循環が成立しているのだと、やっとこの目で確認できたわけです。
ここでようやくおとーちゃんの目頭が少し熱くなりました。エンジニア気質からか、完成したモノを見届けないと信じられないのかもしれません笑。
それでも心はフラットに
とは言え、これで安心しきったりしてはいけません。
画竜点睛を欠く
と言います。ここで浮かれるのは論外です。
もちろんまずはあっくんの容態が安定して無事に退院できることが目下の優先事項です。
しかし、ここは初心に返り、むしろ今後のあっくんの健常児との生活に向けたスタート地点に立ったと解釈すべきと思います。
長期的には、あっくんがこれからも自分らしく出来るだけ健康的に生きていけるよう保護者としてしっかりサポートしていく覚悟を再認識したわけです。
病院のスタッフの方々がここまで一生懸命治療して下さり、何よりあっくんが一番頑張ってくれたんです。ここで無駄にはさせません。
「これからも安心して頼ってくれていいからね。親として人間としてまだまだ未熟だけど、一生懸命おとーちゃんをやっていくから、信じて付いてかて欲しい。一緒にがんばろうね、あっくん。」
そう心に誓い、PICUを後にしました。
手術後の夜
打ち上げ
なんか、この短期間で色々ありすぎからか、あっくんの手術の成功という大きな山場を乗り越えたことで安堵したのか、流石に疲れてぼーっとし始めました。
精神的な緊張とストレスに加え、緊急休職前の引継＋年度末〆業務前倒し＋持ち帰り深夜残業＋休日勤務→ワンオペ育児→ワンオペ付添い入院と、オーバーワークがほぼ途切れなく連続し（合間も私抜きでは家が回らない汗）、休息と言う休息を取った時間がない日が数ヶ月続いて、肉体的には少々タガが外れた感じです。あと腰も痛い笑。
そんなドッと疲労が押し寄せたおとーちゃんの身体が欲し始めたものは…フワフワのベッドの上で…ではなく、
「お店の生ビール！笑」
休息じゃねーのかよ！笑
いやいや、まずは喜びに浸った状態でのビールでしょう！寝るのはその後でも全然遅くない！
と言うわけで、打ち上げを兼ねて家族で乾杯です！
あっくん：あー！めっちゃ油断してるじゃないですか！なーにが「画竜点睛を欠く」ですか！偉そうに！
おとーちゃん：えーい！お主のお祝いなのだー！物事はバランスが大事ってことで、今日は勘弁してくれーい！^o^
プハー！しみるー！やっぱたまらんっすね、恵比寿マイスター笑。
お代わりビールは大ジョッキ！全身にビールが染み渡って行き、疲労が癒されて行くのがよく分かりました！（どんな理屈だ笑）
おとーちゃん：元気になったらいっぱい遊ぼうなー！^o^
皮肉にも
まぁそれにしても、実際呑気に酒なんて飲んですまないとも思っているよ、あっくん。
ただ、君がPICUにいる間、多分1週間ちょっとの間だけ、許して欲しい。
もちろん病院から電話で呼び出されたらすぐ飛んでいくよっ！
あっくんがしんどい期間なのは百も承知だけど、託児所に預けるのも難しい病児から、唯一短時間でも離れて、大人だけで行動できる期間なのもココなんだよね。
分かっているのだけど、何と言う皮肉…。
あっくんが頑張って私たちに分け与えてくれたこの時間、無駄にしてなるものか！まずとにかく、飲む！食う！そして寝るぞ！笑
おわりに
あっくん、さすがに今回のはおとーちゃんも疲れちゃったときがあったよ。毎日一人で頭も身体もフル稼働で、正直めちゃめちゃきついと挫けそうになったこともあったよ。（サ◯ヤ人の原理で前より強くもなれたけどね笑）
あっくん：いくら強くなりたいからって、わざわざ自分より弱い相手に対して自らを攻撃するように要求するとは、ふてーヤツですな！
おとーちゃん：それはベ○ータさんの話ですよ！私は死にたくないし、そもそも臆病ですからそんなことできませんって ^^; 強くなるってのは、結果としての話ね。
だけど、あっくんが一先ずフォンタン手術を終えることができたことを思うと、疲れなんて吹っ飛んじゃったよ！
あっくんの容態が落ち着いたら、またいっぱい遊ぼうね！そしたらおとーちゃん、仕事復帰して大学院も復学して博士号取るぞー！（はっ…もしや死亡フラグ化してやいまいか…！？笑）
そうできるように、一週間だけ、おとーちゃんお休みをもらってもいいかな。
その代わり、あっくんがPICUから出て病棟に戻ったら、早く元気になれるようにまた頑張るぞ！
だから、早くおうちに戻ってきて、また楽しく過ごそうね、あっくん。
おとーちゃん：本当によく頑張ったね、あっくん！お塚様でした！^^
