あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

入院記録

あっくん、退院しました!

色々ありましたが、あっくん、無事に退院しました! 取り急ぎご報告です。 応援をしてくださった皆様、本当にありがとうございます。 もう本当に色々あったので笑、また落ち着いたらちゃんと記事にしますね。 あっくん:久々の自宅ですな!こんなに小さくて…

あっくん、やっぱり両肺フォンタンを目指せるかもしれません!

そろそろガタが出始めてきたポンコツおとーちゃんです。 無理はしない方がいい、休んだ方がいいとか、まさにその通りなんだけど。無尽蔵に会社を休めたら苦労はしないわけです。 有給の残数を気にしながら、色々な関係者のパワーバランスを意識して、締切は…

あっくん、片肺フォンタン循環を目指すことになりました

左肺動脈が閉塞してからというもの、状況が色々と変化してきました。 www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 色々と尽力して頂いた結果、両肺フォンタン循環は断念し、片肺フォンタンを目指…

あっくん、手術は免れましたが…

励ましのお言葉等を下さった皆様、誠にありがとうございます。取り急ぎお礼の返答とすること、ご容赦頂けましたら幸いです。 さて、前回のエントリで、緊急手術が必要になるのではないか?というお話をしました。 www.akkun-ikiru.com この手術の件は、見送…

あっくん、またまた手術が増えそうです

あっくん、先日シャント形成術を終えました。 www.akkun-ikiru.com 色々経緯がありましたが、なんとかかんとかここまで来られました。 www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 手術で1kg近く体重が落ちてしまっていました。 近頃ようやく手術のダメージか…

あっくん、ひとまず手術成功です

先日、あっくんの緊急手術についてちょろっと述べました。 www.akkun-ikiru.com 今回、ひとまず手術自体は無事に終わりました。今はPICU(小児集中治療室)で術後処置を受けています。 現状 手術概要 感謝 知足 禅の視点から 心理学の視点から 是、真理なり …

あっくん、明日手術です

お久しぶりです。 だいぶ更新が滞ってしまいました。 心も身体もフルスロットルです。はひー。 色々ありましたが、ようやく手術にこぎつけました。 さーて、今回の手術は~? 肺動脈形成術 朝一に始まって、夕方くらいに終わるらしいです。うん!長い! はい…

あっくん,手術が増えそうです

退院して約一年が経過し,中間カテーテル検査を行いました. あっくん,初のカテーテル検査入院で,本日退院しました. これまでの外来の全ての検査で経過は良好でした. 今回も良好だろうと信じて,カテーテル検査に臨みました. んー?今までは良好,今回…

あっくん,退院する!

はじめに いよいよ待ちに待ったこの日がやってまいりました! あっくん,生後6ヶ月にして産まれて初めてシャバ…ではなくて,病院のお外に出られる時がやってきました! 今回は退院した当日の様子を綴ります ^^ あっくん:「やっとおうちに帰れるぜー!」 201…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その8 退院に向けて!

はじめに ノーウッド+グレン手術後の経過:その7 笑顔復活!の続きです. www.akkun-ikiru.com 産まれてこのかた,半年間も病院にいたあっくん. 手術後の経過も良好ということで,いよいよ退院の時期が迫ってきました! そんなわけで,退院直前までの様子…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その7 笑顔復活!

はじめに ノーウッド+グレン手術後の経過:その6 一般病棟への続きです. www.akkun-ikiru.com 一般病棟へ上がってからグズグズしてばかりのあっくん. ようやく調子が良くなってきて,笑顔も復活!!! 退院に向けて色々と準備をすすめる段階になってきま…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その6 一般病棟へ

はじめに ノーウッド+グレン手術後の経過:その5 HCUへの続きです. www.akkun-ikiru.com その後,一般病棟へ上がりました! のですが,また調子が悪くなってしまったあっくん.やっぱりまだ身体は慣れていなかったようです ^^; ミルクも全然飲まないので…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その5 HCUへ

はじめに いよいよICUを抜け出し,元気を取り戻すあっくん.その様子を綴っていきます. 2017/1/某日 (生後21週2日) :ノーウッド+グレン手術 10日後 (HCU 1日目) 転棟 この日からPICU(小児集中治療室)からHCU(重症治療室)に転棟しました ^^ もうICUで…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その4 抱っこ

はじめに ノーウッド+グレン手術後の経過:その3 覚醒の続きです. www.akkun-ikiru.com 元気が出てきて,薬も減ってきたあっくん.念願の抱っこができるようになりました ^^ 2017/1/某日 (生後21週0日) :ノーウッド+グレン手術 8日後 (PICU 8日目) 面会…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その3 覚醒

はじめに ノーウッド+グレン手術後の経過:その2 過渡期・お祝いの続きです. www.akkun-ikiru.com あっくんは少しずつではありますが,安定に向かっているようです. 2017/1/某日 (生後20週4日) :ノーウッド+グレン手術 5日後 (PICU 5日目) 面会 この日…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その2 過渡期・お祝い

はじめに ノーウッド+グレン手術を終え,PICUで回復を待つあっくん. www.akkun-ikiru.com ノーウッド+グレン手術後の経過:その1に続き,経過と私達の生活を綴っていきます. www.akkun-ikiru.com 2017/1/某日 (生後20週1日) :ノーウッド+グレン手術 2…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その1 感謝・打ち上げ

はじめに ノーウッド+グレン手術当日で記したように,無事に難関手術を乗り越えたあっくん. www.akkun-ikiru.com 今はPICU(小児集中治療室)におり,術後のダメージと戦っています.少なくとも一週間はPICUにいると見込まれます. 一方の私たちは,隣接した…

ノーウッド+グレン手術直前の様子

はじめに ノーウッド+グレン手術直前の検査結果でお伝えしたように,手術日が確定したあっくん. www.akkun-ikiru.com 宮城県からばぁばも出動し,バタバタですが,ひとまず万全の体制に入ります ^^ そんな,手術直前の日々の様子を綴ります. やっと手術の…

ノーウッド+グレン手術直前の検査結果

はじめに 関連リンク 経緯のおさらい 家族の負担 あっくんの検査結果 妻の献身 ノーウッド+グレン手術のリスク 概要 グレン循環不成立時の対応 長期入院になる理由 家族の喜び おわりに はじめに さぁ,ノーウッド+グレン手術間近です.ノーウッド手術は世…

肺動脈バンディング手術後の経過:その12

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その11の続きです. www.akkun-ikiru.com いつまでたってもノーウッド+グレン手術の日程があやふやだったのですが,ようやく具体的な日取りが決まった!と言ったあたりのお話です. おそらくこのタイトルは最後…

肺動脈バンディング手術後の経過:その11

はじめに あら,気付いたら年が明けていました.大晦日もこれまでと特に代わりのない通院生活だったので,意識が希薄過ぎました笑. 病院から帰宅しても一人だし特に盛り上がる要素もなく,ただ気分がノッたので黙々とパソコンに向かってブログを書いていた…

肺動脈バンディング手術後の経過:その10

はじめに 病院も世の中も,仕事納めですね.本当にお疲れ様です. 育休を頂いている身として,就労し,納税をされている皆様に心から感謝致します. さて,肺動脈バンディング手術後の経過:その9 の続きです.当初はまさかこのタイトルで二桁行くなどとは…

メリークリスマス♪

はじめに メリークリスマス!でした笑.皆さん,いかがお過ごしでしたでしょうか? ^^ あっくんは,色々ありながらも,今日も笑顔を見せてくれています ^^ こども病院もクリスマスムードいっぱいでした♪ クリスマス飾りのお仕事をしている皆さんには感謝です…

肺動脈バンディング手術後の経過:その9

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その8 の続きです. www.akkun-ikiru.com 取り敢えず今に追いつくぞ! ハイライト 2016/11/某日 (生後11週0日):レントゲン これまで何度もレントゲンは撮っていましたが,室内に持ち込めるタイプの装置しか使っ…

肺動脈バンディング手術後の経過:その8

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その7 の続きです.また更新が止まっていました…. www.akkun-ikiru.com これはひとえに… 一言で言うと,色々… 以下略. 「無沙汰は無事の便り」ということで,ご容赦下さい♪ ^^ いやー,もうカッツカツで… ^^; …

肺動脈バンディング手術後の経過:その7

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その6 の続きです.また更新が止まっていました. www.akkun-ikiru.com これはひとえに… 一言で言うと,「色々あった」ためです!!! まぁその中でも,あっくんが一般病棟にお引越しした!というのがメインイベ…

肺動脈バンディング手術後の経過:その6

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その5 で更新が止まっておりました汗. www.akkun-ikiru.com これはひとえに… 私が熱で寝込んだためです.…はい ^^; 今回のは相当しつこいやつでした.いやー,マジで身体は資本です. まぁ,あれですね.色々祟…

肺動脈バンディング手術後の経過:その5

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その4 の続きです^^ www.akkun-ikiru.com 2016/09/某日 (生後3週5日):あっくん,踊る!揺れる! 相変わらずご機嫌のあっくん. 踊る! この日は何とダンスを披露してくれたようです^^ 写真じゃ伝わらないのです…

肺動脈バンディング手術後の経過:その4

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その3の続きです^^ www.akkun-ikiru.com 2016/09/某日 (生後2週5日):じぃじ,ばぁばがくる あっくんが産まれてからは妻方のばぁばがこちらにいて下さっているのですが,私の両親があっくんに会いにきたのは初めて…

肺動脈バンディング手術後の経過:その3

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その2の続きです^^ www.akkun-ikiru.com 2016/09/某日 (生後2週0日): あっくん、沐浴デビュー! 切開部が膿んでいないとのことで,沐浴の許可が出ました.あっくん,沐浴デビューです. 私はいなかったので,まず…