あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん、2021年の端午の節句を迎える!

どうも、無事にゴールデンウィークを乗り越えた、モリケン一家です。

あっくんが端午の節句を迎えたので、ゴールデンウィークの様子を何となく雑に報告するコーナーです!笑

兜と記念撮影!

伊達政宗の兜、健在です!

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あっくん:兜かっこいいぜ!

おとーちゃん:あなたのお顔もお兄さんっぽくなってきたね ^^


定義山へ!

連休だったので、家族で定義山へ行きました!屋外でサクッと行けるので。

三角油揚げが有名で、まったり食べ歩きできる、いい雰囲気の場所です。

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あっくん:油揚げうまいぜ!

おとーちゃん:よかったねー ^^ 漬物もバクバク食べてたね笑


カフェデート!

お休みついでに、まったりカフェでデートしました。

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あっくん:ソフトクリームうまいぜ!

おとーちゃん:ちゃっかり高級な奴をリクエスト笑。コーヒーはブラックですね笑。


おわりに

というわけで、ただ連休を元気に過ごしました的な報告でした笑。

年中さんになって体力もついてきて、色々な遊びができるようになってきました。

自己主張とか気持ちのコントロールとか、これからうまいことできるようになるといいなぁ、という感じです。

頑張れ!あっくん!

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あっくん:春は暖かくて、眠くなりますねぇ zzZZ

おとーちゃん:はいはい、おやすみなさーい ^^


あっくん、年中さんになる!

ご無沙汰しております。

おとーちゃんです。

相変わらず更新が滞っておりますが、家族ともども元気にしております。

あっくんの心臓の状況もとても順調です!

その後のあっくんの近況を更新します!

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あっくん:年中さんになったぜ!

おとーちゃん:ちょっとだけお兄さんになったね ^^


年中さんになる!

いつまで経っても赤ちゃんみたいな雰囲気を醸し出しているあっくんでありますが、なんと!無事に年中さんになることができました笑。

ちょっと神経質なところがあったり、発達の遅れとかあったりで、色々心配な点はありましたが、本人なりに頑張って、適応できているようです。

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あっくん:オレに任せろ!

おとーちゃん:いつになったら亀離れできるんだろうねぇ ^^;


治療に関して

現状、特筆すべきことは特にないです笑。

左肺動脈の閉塞が最も心配な点ではありますが、そこも問題はありません。

今は身体が小さいので、心臓の負担自体が大きくなく、運動の制限をかける必要がないというのが、医師の見解です。

むしろ、小学生になったときに厳しく運動制限がかかることが確実なので、今が人生で最も活発に運動できる最後のチャンスだと。

だから、思いっきり遊ばせてあげましょう、という方針です。

小学校入学前にカテーテル検査が必要なので、少なくともそれまでは大きな治療は必要なさそうです。

もう無理だろうなと思ったあの頃を思えば、ありがたいことこの上ないです。

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RUN!!!

というわけで、お外ではピョンピョン遊んでいるわけです。

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あっくん:RUN!!!

おとーちゃん:HOP!!!


左心がなくても、フォンタン循環なら、幼児期にこれくらいのことは自由にできるというわけです!

いたずら

いたずらにも精が出る模様で、おかーちゃんの携帯のカメラロールにはあっくんのおもしろ自撮り写真がいっぱいです笑。

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あっくん:ニコー!

おとーちゃん:地味にポートレートかかっててるし ^^;


発育とか教育とか

4歳児らしいことは色々できるようになってきました。

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あっくん:箸使いますよ!

おとーちゃん:ふぅふぅしてからね ^^ 地味に左利きなんだよねー!


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あっくん:これはおとーちゃん!

おとーちゃん:公園で描いてくれたね!腕は今後追加してくれるのかな?笑


他にも、ひらがな、カタカナの読み書きもだいぶサマになってきました。迷路やちえのワークも、楽しんでやっているようです。

教育ねぇ

勉強なんて本人がやりたくなったらやればいい、という大雑把な親なのに、あっくんが勝手に色々覚えていっているのは逆に感心しますね、ということを言いたかっただけです(オーーーーイ)。

子供ってスゲーなぁ(遠い目)。

その実、こどもちゃれんじにおんぶにだっこなのですが笑。特に熱心に教育しているわけでもないのに、毎月のワークが楽しいみたいで、到着するとさっさと終わらせてしまいます。

と、まぁこと教育に関しては超絶適当な親笑。なのに、なんか気が付くと、例によってあっくんはアルファベットを少しずつ覚えていたりする。

なぜ?一体どこでどんな教育受けて覚えているんだ笑(オイ)。

まぁ、こどもってすげーなぁ、で、いいんじゃないかなーと笑。

おわりに

あっくんが年中さんになったことを報告しました!

またボチボチ気が向いたら(オイ)、ゆるーく更新しまーす!

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あっくん:あなたの話が長いから、もうとっくに寝ちゃいましたよ!zzZ

おとーちゃん:起きたらまたおとーちゃんとバカな遊びして楽しく過ごそうね!笑


あっくんの2020年を振り返る!(後編)

こんばんわ。

というわけで、あっくんの2020年を振り返る!の、後半です!

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あっくん:というわけで、って、どういうわけですか!?

おとーちゃん:すんません、よく考えていませんでした💦 ^^; それよか、カレー作りながら突っ込むあなたも相当ですよ笑


回顧

2020年7月

熱くなってきました。幼稚園もだいぶ慣れてきた模様。

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あっくん:楽しいぜ!

おとーちゃん:そいつは良かった ^^


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あっくん:水遊びするぜ!

おとーちゃん:楽しいねー!^^


2020年8月

いよいよ誕生日!四歳になりました!

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あっくん:四歳だぜ!ケーキのプレートの絵柄リクエストが「亀」でよろしく!

おとーちゃん:おめでとう!亀、好き過ぎでしょ ^^;


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あっくん:プール楽しいぜ!

おとーちゃん:酸素取れたからこその楽しみだね!本当に良かった ^^


2020年9月

まだ暑さ残りながらも、おでかけしやすいシーズンに!

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あっくん:ジャーンプ!

おとーちゃん:おー!あの無駄な動きはどこへやら!


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あっくん:水族館!動物園!

おとーちゃん:おでかけ楽しいねぇ!


2020年10月

コロナの影響で小規模だったけど、かけっこできたね!

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あっくん:人生初の、かけっこスタートラインです!

おとーちゃん:ちゃんとお名前呼ばれて反応できたね!


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あっくん:どうだ!

おとーちゃん:走ってるー!(ToT) 走り方がダサいのは親譲りだから許す!笑


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あっくん:ゴール!一番だぜ!

おとーちゃん:いやいや!ビリっけつです。でも、そんなことどうでもいいね!あの手術入院の日々を思えば、夢の光景です (T_T)


2020年11月

寒くなってきたねー。

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あっくん:定義山!

おとーちゃん:三角揚げ美味しかったね ^^


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あっくん:コストコ!マック!

おとーちゃん:マックはマクドナルドではなくて、カーズのキャラクターね ^^


2020年12月

今年は雪が多かったねー!

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あっくん:雪遊びだぜ!

おとーちゃん:楽しいね ^^


年末年始も、雪がいっぱいだったね!

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あっくん:滑るぜ!

おとーちゃん:おなか滑りもしたね! ^^


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あっくん:雪だるま作ったぜ!

おとーちゃん:よくできました!帽子をかぶらせるのがこだわりだったね! ^^;


おわりに

幼稚園に入ったことで、刺激がいっぱいのようです。色々戸惑っている部分も見受けられましたが、自分なりに納得して前に進んでいるようです。

他にもいっぱいできるようになったこともありますが、キリがなくなるのでこの辺にしておきましょう!笑

2021 年は年中さんになります。いったいどんな一年になることやら。楽しみですね!

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あっくん:ことよろだぜ!

おとーちゃん:よろしくお願いします!


あっくんの2020年を振り返る!(前編)

こんばんわ。

大分ご無沙汰してしまいました💦

というか、もはや 2021年。いやはや、参った笑。(我が家は今年喪中なので、お祝いのお言葉は遠慮させていただきます。)

もはや治療記録というより、単なる成長記録になってしまいつつある本ブログ。フォンタンも終わった状況で入院治療もしていない状況で、果たして需要があるのか?という一抹の迷いもなくもありませんでした。

ところが、なんと更新を楽しみにして下さっている方もいらっしゃるという噂を小耳に挟みまして、ありがたいことこの上ございません。

そんなことを言われたら、思考が単純で永遠の5歳児のおとーちゃん。文章作成がくっそ苦手なおとーちゃん。

ちょっくら更新するぞ!なんて、思ってしまうではあーりませんか笑。

ということで、年末年始休暇最後の日にようやくブログ執筆の時間を確保する能力不足のおとーちゃんによる、2020年のあっくんの成長記録を月別にまとめて行っちゃいたいと思います。

一年分全部を一気にすると分量が多くなるので、前編と後編に分けます!

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あっくん:一体何してたんすか!?もうとっくに、私も4歳になってしまったじゃないですか!

おとーちゃん:いやまぁ。。。その。。。すんません💦 ^^; そんなこともある!


回顧

2020年1月

まだ3歳。いたずらをいっぱい覚え始めます。

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あっくん:帽子です!

おとーちゃん:いやいや、完全に顔隠れてしまってますけど!帽子は被るものです ^^; 高いとこにのぼるのも勘弁してください。ヒヤヒヤします笑。


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あっくん:イナバウアー!

おとーちゃん:いやいや、ひらく部位間違ってます ^^;


2020年2月

まだコロナの影響がそれほどやってきてなかった頃。色々な場所で遊んでいたね。

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あっくん:アンパンマンミュージアム!

おとーちゃん:子供の夢をエサに商売根性が(以下略 ^^;


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あっくん:科学館!

おとーちゃん:我らが県人の愛する市の科学館ですね。こちらはお財布に優しい ^^


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あっくん:私の人生初のジャンプです!

おとーちゃん:なんか、妙に、無駄な動き多くないっすか ^^;


2020年3月

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あっくん:滑り台!

おとーちゃん:一人で滑れるようになったね ^^


2020年4月

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あっくん:入園式!

おとーちゃん:一般の幼稚園に入園できたね!(ToT)


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あっくん:行ってくるぜ!

おとーちゃん:いっぱい遊んでおいで ^^


2020年5月

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あっくん:俺の日!

おとーちゃん:こどもの日ね ^^;


伊達政宗の兜、健在です!

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あっくん:カメノマスク!

おとーちゃん:なるほど、例のあれと韻を踏んでいるね ^^;


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あっくん:キャッキャッ!!

おとーちゃん:いつまでも赤ちゃんみたい ^^;


2020年6月

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あっくん:チャリ!

おとーちゃん:まずはストライダーからスタートだね ^^


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あっくん:カーズのミニカー再現ごっこです!

おとーちゃん:カーズ好き過ぎ。というか、この再現ごっこ、地味にウケる笑 ^^;


おわりに

とまぁ、酸素を離脱してからというもの、それはもう行動範囲が広がりました。

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ここまで支えて下さった皆様に、本当に感謝の気持ちが絶えません。

あれほど悩んでいた食の問題も、今やもはやどこへやらです。野菜もほぼ好き嫌いなく食べてくれます。 人参、ブロッコリー、ホウレンソウもペロリです。好物は、ひじきとふき笑。

幼稚園の給食もいっぱい食べて、おやつもバクバク食べ過ぎてしまうくらいの勢いで、控えさせるのに苦労します笑。

といったところで、続きは後編で!

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あっくん:イタジュラ!

おとーちゃん:知らぬ間におかーちゃんのカメラロールに入っていた写真。本当、お主はイタズラばっかりですな ^^;


あっくん、入園記念撮影をする!

ご無沙汰しております。

前回のエントリで申し上げたとおり、あっくんは一般のこども園の普通クラスに通えることになりました!

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おかげさまで、元気に過ごしています!

実は、入園式の後に写真館で記念撮影をしました。

思えば、生まれてからこの方入院ばかりだったり、酸素を付けていて行動に自由が効きにくかったりで、お宮参りなどの行事や記念撮影をできていませんでした。

そこで、思い立ったが吉日!当日の入園式直後に写真館に電話して急遽記念撮影!

というわけで、そのときの写真をご紹介しようと思います!

ギャラリー

最初はメソメソしていたり、ソワソワしていたり、落ち着かない様子だったあっくん。

徐々に慣れてきて、少しずつ自然な笑顔が出てくるようになりました ^^

その瞬間をバッチリ撮影してくださるプロカメラマンの手腕に脱帽です。

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あっくん:ここは一体どこですか!?

おとーちゃん:人生初の写真館でございます ^^


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あっくん:レトロなバスや車がありますね!

おとーちゃん:お気に入りだったね!


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あっくん:はーい!

おとーちゃん:テンション上がってきたね!


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あっくん:ポージングですな!

おとーちゃん:だいぶ慣れて参りましたね!


感動

と、こんな感じで、落ち着いた雰囲気で、時間にしては30分間程度。 本当に一生懸命あっくんのベストショットを撮影してくれるカメラマン。 場を和ませてくれるスタッフの皆さん。すごく温かみを感じ、心が癒やされました。

あっくん、おかーちゃんと三人そろって、夢のような時間を過ごすことができました。

酸素も取れて、こども園にも無事に入園できて、生まれてはじめての本格的な家族での記念撮影。 何気ないことですが、本当に、とても嬉しかったです。

実際に写真を受け取ったのは、撮影してから一ヶ月以上あとのタイミングとなりました。

見たときの感動と言ったら、もうひとしおでした(T_T)

おわりに

そんなこんなで、少し遅くなってしまいましたが、入園記念の写真撮影についてご紹介しました!

コロナの影響でなかなか外出できない日が続きましたが、少しずつ外でも遊べるようになってきました。

こども園への通園も続くようになり、言葉もたくさん覚えてきました!

ものまねをしたり、何かを組み立てたり、遊び方にも知恵を感じるようになり、頼もしい限りです。

こういうあっくんの姿を見ることができ、これまで家族や支援者の皆様と治療をしてきて、本当に良かったと、心から感じている次第です。

フォンタン後の治療も順調で、基本的には2-3ヶ月に一回ペースの外来と、朝と夕方の投薬がメインです。 それ以外は、身体が小さいうちは心臓への負担も小さいこともあり、ほとんど健常児と同様の生活を送れているとと感じています。とても幸せなことです。

今後も、あっくんの更なる成長を願って、皆であっくんを支えていきます。

また、思い立ったらツラツラを書こうと思います。

では!

あっくん、入園する!

どうも。またまた前回から空いてしまった、能力不足のおとーちゃんです。

コロナの影響で色々うまく行かないことも多い今日このごろ。

そんな状況下でも、なんとあっくんがこども園の入園式を迎えることができました!

これまであっくんを支えて下さったすべての皆様に、この場をお借りして感謝申し上げます。

入園式

コロナの影響で、入園式の開催についても厳しく取り決めがなされました。

式自体は屋外、検温、消毒、マスク、諸々のハードルを超えて、なんとか入園式に参加できました。

入園式の付添は保護者一人ということで、おとーちゃんは車で待機でしたが ^^;

無事入園式を終えたあっくんと、記念撮影を。

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あっくん:いやはや、入園式というものは肩が凝りますな!

おとーちゃん:人生初の式典だものね!てかまだ肩は凝らんだろ ^^;


こんな日が来るとは

あっくんがまだお腹にいた頃。病気が発覚したあの時を思うと、感慨深いものがある。

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色々あった。休職を何度もして、唯一の精神的支えだった社会人博士の大学院も休学した。

何をしてもうまく行かない。私も完璧な人間ではない。むしろ欠陥だらけのダメ人間なのは分かっているけど、それを差っ引いても相当に理不尽な状況におかれ、辟易としていた。

身も心もボロボロだった。脳みそなんて正常に働いていなかった。もはや普通に働くこともできず、キャリアとか人生とか、色々諦めかけたこともあった。

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でも、頭がおかしくなりそうだったけど、ギリギリで踏みとどまった。周りの支えがあったからだ。本当に感謝している。そこからは、以前とは比較にならないほど、物事が好転していった。やっぱり感謝しかない。

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徐々に私の気持ちも安らかになり、同時に思考の冴えも取り戻されつつあるのを感じていた。

久々に研究できるようになったことに身体が反応し、気付いたら1年間で国内学会・国際学会や講演会等、10本以上論文投稿+登壇発表してしまった。もはや波乗りと言うか、勢いであった。

働いていない普通の純粋な博士学生が3年間で2~3本出せばまぁ良しの世界なので、質はともかくとして笑、フルタイムのサラリーマンが勤務前後の時間に片手間で執筆する分量としては、1年間で10数本というのはある種無駄である笑。不器用な変人なりの発散だったのかもしれない笑。スッキリしたので、もうこういう執筆の仕方はしないだろう笑。

もともとメンタルが弱っちい私。今回の件で、少しは強くなれているといいな、と願っている。

たかがこども園、されど

ただ自分の子供が一般のこども園の普通クラスの入園式に参加しただけのこと。成長すれば皆通る道で当たり前。普通は、その程度の話かもしれません。

でも、私達にとっては、そんな簡単な話ではありませんでした。

病院生活が続くかもしれない。酸素が外れないかもしれない。運動なんかできないかもしれない。普通の幼稚園には通えないかもしれない。

そんなことを覚悟していた私達にとって、あっくんが、入園式だって。。。

涙なしには語れませんが、語り始めたら終わる気がしないので、語らないことにします笑。

でも、休園に

と、思いにふけるのも束の間。

コロナの影響で、こども園が休園になってしまいました。。。 (;・∀・)

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あっくん:コーローナーめー!

おとーちゃん:せっかくおめかしして入園したのにー!


まぁ、心臓疾患者には、コロナは致命的です。肺炎はまじで命に関わりますので、園の慎重な判断には頭が上がりません。

とは言え、仕方ないのだけど、遊び盛りのあっくんを昼間の遊ばせるのも、大変という問題もあり。。。

いつ収束してくれるのでしょうか。こればっかりは、庶民の私達は、自衛手段を取りながら、過度に慌てること無く、ただ見守るしかありません。

こうしてあっくんが元気に生活できているだけでも、ありがたいと思うことにしましょう!

おわりに

というわけでまた駆け足で報告でした!

少し重かったかな笑。まぁいいか!書くのはおとーちゃんだし笑。

てなわけで、また気が向いたら ^^ (←適当笑)

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あっくん:桜が満開ですなぁ!

おとーちゃん:今日も自然に感謝ですな (*^^*)


2020年明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます!

ご無沙汰してしまいました。

もう目が回るほどドタバタした2019年でございまして汗。

何はともあれ、あっくんはおかげさまで超元気です。

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あっくん:ブログご無沙汰過ぎるでしょ!何やってんスカ!このサボり魔!

おとーちゃん:いやー、それはそれはもう目が回るような毎日でして…(かっこ悪い言い訳)。この感じ、久しいなぁ ^^;


ざーっと、2019年のハイライトを記します。あとで時間ができた時にきちんと振り返ります(本当かよ ^^;)

2019年ハイライト

おとーちゃん、介護休職!

訳あっておとーちゃんが介護求職を取得し、単身であっくんの育児と入院付添をしました。

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あっくん、フォンタン手術成功!

色々有りすぎましたが、とにかくフォンタン(テイクダウン後のグレン込み込み)手術までできたわけです!

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あっくん、壮絶フードバトル!

おとーちゃんと食育しました。人並みに食べられるようになりました。

仮説と検証を繰り返し、定量的に有効性を確認しました(職業病笑)。

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あっくん&おかーちゃん、 仙台へ!

訳あってあっくんとおかーちゃんは地元の仙台に越しました。

おとーちゃんは単身福岡でお仕事です。

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あっくん、宮城県立こども病院に転院

転居に伴い、転院しました。

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あっくん:何やらメルヘンチックな病院ですな!

おとーちゃん:家族皆びっくりナリ (◎o◎)


あっくん、酸素離脱!

フォンタン後の心臓カテーテル評価で、見事酸素離脱しました。

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あっくん:鼻のあたりがスッキリしましたな!

おとーちゃん:ここまで本当によく頑張ったなー (ToT)


あっくん、プレ保育開始!

一般の幼稚園でプレ保育を開始しました。

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あっくん:頑張るぜ!

おとーちゃん:楽しそうで何よりです ^^


あっくん、3歳になる!

2019年も無事にお誕生日を迎え、3歳になってくれました。ありがとう、あっくん。

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あっくん:こまちとやまびこのケーキですな!

おとーちゃん:えぇ!ただ、嬉しかったからってバケツに入る必要はなかったね ^^;


あっくん、走る!

酸素が取れたあっくんは向かうところ敵なし!?走り方はダサいですが笑、心臓病を感じさせない元気な走りを見せてくれるようになりました ^^


あっくん、走る!

見よ!これが左心低形成症候群の走りじゃ!!!

2020年予定

おとーちゃん、仙台へ!

ようやっと情報解禁!

おとーちゃんも今年仙台に戻ります!これでブログも書きやすくなるね♪(←言い訳w) これで家族が皆揃うね!(単身生活が災いして、あっくんはおとーちゃんとの接触を若干恥じらっているのだが涙)

色々あって落とし所を見つけることができました。まぁ、この辺はそのうち気が向いたら(オイ) ^^

あっくん、幼稚園年少クラスへ!

プレ保育を卒業し、いよいよ社会生活本番突入!

年少から普通クラスに入れそうです。大丈夫かな ^^;

おとーちゃん譲りの人見知り&内弁慶MAXのあっくんに待ち受ける試練は如何に!?

To Be Updated...

いーっぱい思い出作ろうね!

おわりに

というわけで、遅ばせながら新年の挨拶をし、駆け足で2019年を振り返りました。2020年もドタバタしそうです汗。

それにしても、左心低形成症候群を知ったときの絶望を振り返ると、あっくんはよく育ってくれているなと感心します。

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まぁ冗長な文章笑。今になって過去のブログを振り返ると、頭がいっぱいだったんだろうなと改めて思わされます ^^;

まぁ、あっくんの病気は一生モノです。肺動脈も安全な状態とは言えません。でもこれからも油断せず、とはいえ警戒もしすぎずにお付き合いしていきますよ ^^

少なくとも今は心臓の状態は安定しており、SpO2も正常でチアノーゼも皆無です。心臓病に関しては安心して経過を見ることができています。

さぁ、そんなあっくんの成長日記 仙台編、はじまりはじまり~(が、できるのだろうか ^^;)

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あっくん:何弱気になってんすか!私も頑張っているんですから、ちゃんとサボらないでブログ書きなさい!

おとーちゃん:えぇ分かっているのですが、いかんせん十分な時間を確保できず、へぇ。言い訳しないようにおとーちゃんも頑張ります ^^;