あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん,6回目の発達相談!

さぁ,また久々の発達相談の記録です ^^

さらに今回も,またまた写真は付き添いの保健師さんに撮影して頂きました.たくさんの写真を撮って頂き,感謝感謝です.

↓前回の記録

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前回同様,おかーちゃんからの聞伝えで記録します!

2017/1/某日 (生後74週0日):6回目の発達相談!

スタートはメソメソ

久々に発達相談のお部屋に行って,スタートはメソメソしていたようです ^^;

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あっくん:メソメソ…


すぐに回復

ところがどっこい.すぐに機嫌を直して,作業療法士さんと仲良くキャッキャと遊び始めたようで ^^

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あっくん:ゴキゲンである!


くるくるチャイム

お馴染みのくるくるチャイムに夢中のようです!

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あっくん:職人技である!


ブタの貯金箱

ぶた貯金箱型のおもちゃもハマっていたようで.向きによってはうまく入れられたようです.

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あっくん:コインを横に向ければ入るのですな!


アンパンチ!

発達相談のお部屋にはアンパンマンのおもちゃがいっぱい!

あっくんは「パンパン!」と連呼していたようです(いくら教えても「アンパンマン」は「パンパン」です笑).

付き添いの保健師さんともアンパンチで遊んだようです ^^

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あっくん:アンパンチである!


アンパンマンの方がアンパンチされているようです笑.

超ゴキゲン

そんなこんなで超ゴキゲンのあっくんだったよう.

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あっくん:いざるぜ!


発達相談のお部屋でいざり回った記憶はないので,大分この空間に心を許しているのだと思います.

指導

終始ゴキゲンで遊びまくっていたのですが,ちゃんとあっくんの発達についてアドバイス頂きました ^^

作業療法士さんはこのブログを読んでくださっているので,話が早いのです笑.

おかーちゃんはブログからの進捗や,伝えたりない部分を補って説明をしてくれています.

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身体面

段差につかまって立ち上がる→伝い歩きをする→段差につかまって床に座りなおす

の流れができるのは良い兆候とのことです.

ただ,まだ脚の筋力が弱く,立ち上がる時に腕の力に頼っている傾向があるので,これから下半身を鍛えていこうということです.

認知面

言葉や好奇心など,年齢相応とのことです.

トレーニング

トレーニングについても指導頂きましたが,大きく分けて2つありました.

  1. 立ち上がるときに手に頼らず脚の筋肉を使えるよう,立ち膝の状態をキープするような体制を維持させる
  2. 腰の筋肉を使うよう,立ったまま落ちているおもちゃを拾わせるようにする


後者は割とできているので,前者に力を入れていくぞ!

医師による検診

そろそろ1歳6ヶ月を迎えるので,医師による発達面での検診を受けさせて頂くことになりました ^^

まずは簡易的な検診ということですが,自治体の補助で受けられるようです.ありがたいです.

一回ちゃんとお医者さんに診てもらった方が安心だからね.

おわりに

保健師さんや作業療法士さんともすっかり仲良しになれたあっくん ^^

これからもお世話になるから,良い兆候だね!次は支えなしで立てるところを披露しようね.

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あっくん:くるくるチャイム,楽しすぎるのである!持って帰りましょう!

おとーちゃん:いやいや,置いていきなさい ^^; また遊びに来ようね! ^^

あっくん,おかーちゃんの誕生日を祝う!

先日おかーちゃんが誕生日を迎えました!ようこそ,三十路の世界へ!

という訳で,あっくんがお祝いを企画してくれたので,その日の様子を記録します ^^

プレゼント

あっくんによる企画・司令を受け,実働隊員のおとーちゃんがおかーちゃんのプレゼントを調達してきました.

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あっくん:うむ.ご苦労である!

おとーちゃん:中身は,おかーちゃんの好きなもの色々詰め合わせです笑.


食事三昧

同じくあっくんにお願いされたので,おかーちゃんの誕生日用の食事を手配しました.

特別ルール

おかーちゃんの誕生日には,謎の特別ルールが発動しています.

おかーちゃんは料理や食器洗いを手伝ってはいけない.


これを死守してもらうために,おとーちゃんが慣れない手つきで一日奔走するのが,毎年の恒例となっています ^^;

おかーちゃんが横目でこちらをソワソワと眺めているのを,ぐっとこらえて作業をするわけです.すみません,なかなか慣れないもので汗 ^^;

朝食(納豆オムレツ)

朝はおかーちゃんのリクエストで,納豆オムレツプレートです.育休中に作っていたコレが気に入られたようで.メチャクチャ簡単なのですが.

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あっくん:わたくしにも納豆オムレツを!

おとーちゃん:あなたはワーファリンを飲んでいるから,納豆はNGなんです ^^;


特別ルール発動中~.

昼食(回転寿司)

そしてお昼は回転寿司へ.

おとーちゃんの誕生日でも回転寿司で昼ビールを頂いたので,おかーちゃんにも同じように昼ビールを堪能してもらうことに ^^

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あっくん:昼からプレモルですか?

おとーちゃん:今日のおかーちゃんは特別OKなの ^^


前回来た時はテンションが高かったあっくん.今回は妙に落ち着き払っております笑.

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あっくん:この柔らかい触感!美味である!こんなツルッとしたお寿司もあるのですか?

おとーちゃん:そちらは「茶碗蒸し」でございます ^^;


たらふく食べて,お寿司屋さんを後に ^^

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あっくん:あら,いつもなら3人で撮るのでは?

おとーちゃん:自撮り棒を忘れたんですよ,はい ^^;


おやつ(ソフトクリーム)

お寿司の帰りに贅沢ベルギーチョコソフトを食べます.

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あっくん:あれだけお寿司を食べて,まだ食べるんですか?

おとーちゃん:今日はOKなの!あなたは静かに「おかあさんといっしょ」でも見て,大人しく待ってて下さいな ^^;


という訳で,あっくんを動画作戦で大人しくさせている隙きに,大人はアイスを頂きました笑.

夕食(鶏の照り焼き)

毎年恒例

おかーちゃんの誕生日の夕食には,おとーちゃんが「鶏の照り焼き」を作ることになっています.結婚してかれこれ5年目になりますので,今年で5回目です.

昨年はあっくんが「ノーウッド+グレン手術」を受けた直後で,たまたまドナルド・マクドナルド・ハウスを利用中におかーちゃんの誕生日を迎えたので,例年通り作ることができたんだっけな.ありがたかったです.

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料理下手の強いパートナー

そんな慣れない手つきのおとーちゃんにとって,強いお料理のパートナーがいます.そう,かの有名な「しゃべる!DSお料理ナビ」です.

この時期になると私が物置からゴソゴソとニンテンドーDSをあさり始めるのですが,それを見ておかーちゃんが横でケラケラ笑うのが恒例となっています.

これだけスマホが普及して,ネットで検索すればいくらでもレシピが出てくる時代に,敢えてDSお料理ナビを使うところがツボらしいです.

なぜに敢えてのDSお料理ナビ?

いやー,全くもってその通りなんですけどね笑.まぁそもそも私はスマホを持ってないですし(iPod+ガラケーの人)笑,スマホじゃないにしても普通にインターネットで検索すればもちろんいいんですけどね.

DSお料理ナビってよく出来ているんですよ.内容を声で読み上げてくれるし,必要な情報がすべて同じレシピに詰まっているのでまず間違えることはないです.料理下手でも,指示通りに作れば確実に美味しいものが作れるんですよ.

そんなこんなで学生の頃から愛用しているこのDSお料理ナビを使うと,安心して鶏の照り焼きを作れてしまうんです,はい ^^;

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あっくん:何ゲームで遊んでるんですか?はやくおかーちゃんの夕飯を作りなさい!

おとーちゃん:本体はゲーム機ですが,ソフトはお料理ナビなんですよ,はい ^^;


今年もなんとか完成

そんなこんなで,今年もなんとか無事にできあがり ^^;

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あっくん:(鶏,デカくないですか? from 夢の中)

おとーちゃん:誕生日ですからね,通常の2倍サイズです ^^


年に1回だし,お料理も下手なのでとても時間がかかるのですが汗,今年もなんとか合格を頂くことができました.毎年ヒヤヒヤもんです ^^; 笑

誕生日ケーキ

そしてケーキで二次会です.

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あっくん:(まだ食べるんですか? from 夢の中)

おとーちゃん:おかーちゃん,おめでとう!でしょ ^^


もう寝る頃にはお腹ポッコリです.もはやうちらただのデブだね,とおかーちゃんと笑っていました.

去年の今頃,あっくんがPICUにいるときに毎日見舞いに行っていた生活を思えば,ありがたいものです.

おわりに

というわけで,あっくんの企画により,食べ物三昧のおかーちゃんの誕生日でした.ゲフー.お陰様でおかーちゃんもたらふく食べられて,喜んでくれたね.

あっくんがお祝いを企画したのに,あまり出番がなかったね笑.来年も企画をよろしくお願いしますよ,あっくん ^^

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あっくん:おかーちゃん,お誕生日おめでとう!そしておとーちゃんや,まぁギリギリ合格としてあげますよ.

おとーちゃん:おかーちゃん,お誕生日おめでとう!そしてあっくんや,お主も早く実働部隊に加わって下さいな ^^;


あっくん,1歳のクリスマス!

あっくんが1歳4ヶ月になったちょうどその頃,2017年のクリスマスを迎えましたので,家族でお祝いをしました.

↓1歳4ヶ月の成長記録.色々できるようになったね.

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今回は,その時のお祝いの様子を記録します ^^

2日に渡ってお祝いをすることになったので,順に記録します.

第一部(お食事パーティ)

お酒を飲んでお祝いをするなら,翌日がお休みとなる12/23がいいだろう!ということで,この日にクリスマスパーティするべく準備をしてきました.

去年(もう一昨年か…),病院でクリスマスを迎えたことを考えると,大進歩です!

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なんとなくクリスマスっぽい雰囲気を

我が家は小さなアパートですし,元来の夫婦の気持ち的にも大きなツリーに対する欲はないので,部屋の数カ所にチマチマとしたクリスマスグッズを飾ってキャッキャしていました笑.

先日飛行機デビューにより帰省を果たしたあっくん.おとーちゃんばぁばがからツリーのタペストリーをもらっておりましたので,それも飾りました ^^

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あっくん:小さい飾り物ばかりですね!

おとーちゃん:えぇ,これでバッチシですとも! ^^


記念撮影

まずはあっくんの頭にクリスマスっぽいトンガリ帽子をかぶって頂きました ^^

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あっくん:またこんなものを!好きですね-,あなたたちも!

おとーちゃん:えぇ,両親の自己満足ですが,何か? ^^


続いて家族一同,クリスマスっぽい被り物を身につけ,記念撮影です ^^

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あっくん:文字隠れてますけど?構図ミスではないですか?

おとーちゃん:うむ,鋭いな.気付いていたよ.しかしだな,中腰にすると腰が痛むし,仮に撮影し直した時にお主がカメラ目線にならないと何回も撮らないといけなくなるので,これでいいと判断したのだよ ^^;


あっくんのクリスマスメニュー

この日はあかーちゃんが気合を入れて,あっくんのクリスマスメニューを作ってくれました ^^

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あっくん:おお!これは!?雪だるま,リース,サンタですな!

おとーちゃん:トマトと大人のチーズはまだちょっと早いので,この後回収しましたね ^^


この後無事に完食してくれました ^^

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あっくん:うむ,クリスマスメニューも美味であったぞ!

おとーちゃん:おかーちゃん,ありがとうだね!


大人のクリスマスメニュー

チキン

こちら九州(特に大分寄りの辺り)は,唐揚げ専門店がたくさんあります.中津の唐揚げが有名だからでしょう.

鶏の唐揚げを愛するチキンおとーちゃんにとって,これは最高の喜びです.

そんなわけで,今年は一番お気に入りの唐揚げ専門店のチキンレッグの唐揚げを予約して,この日に備えていました ^^

フライドチキンではなく,このサイズの唐揚げなのです.このデカさの唐揚げは九州に越してきて初めてお目にかかり,感動したのを覚えています.

お寿司

あっくんの1歳4ヶ月のお祝いも兼ねているので,お寿司と共に食すという最高の贅沢を味わうべく計画を練って準備を進めてきたこの日.

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あっくん:(あれ?おとーちゃん.こんな刺激の強そうなもの食べられるんですか? from 夢の中)

おとーちゃん:そう,そこなんです….


おとーちゃんの口内炎対策

そうです.前回の外来の際,おとーちゃんを悶絶せしめた,かの憎き口内炎がまだ居座ったまま,この日を迎えてしまったわけです.

何ということでしょう.何週間も前から計画して楽しみにしていたこのご馳走の日を狙ったかのように,過去最強レベルの口内炎と戦わなくてはならないだなんて….

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しかし,外来のときほどの勢力は残存していないよう.いくらボスとは言え,ヤツも少々弱り始めてきているようだ.そんなヤツにはこのアイテム!

そう,最強口内ケア製品のリステリンです.これを口内炎に当たるように思いきりうがいをします.その瞬間に患部に発せられるとてつもない激痛に耐えさえすれば,1時間程度は痛みが消えるのです.私はこれを「リステリン麻酔」と呼び,平時より愛用しております.

一見お口に悪そうに見えますが,口内炎の菌を撃退する意味でもリステリンは悪くないとか.まぁ,リステリンは口内炎がなくてもかなり刺激の強い液体なので,それ相応の激痛は覚悟することになりますが.私はもう慣れました笑.飯が食えないよりはずっとマシです.

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先の外来でも当然リステリン攻撃をしたのですが,それすらも凌駕するほどの強烈な口内炎だったもので,あんな流動食に….

そして,まだまだ対策は終わりません.更に!パッチを患部にバッチシ付着させてガードします!

コレ最高です!本当に患部にピッタリくっつくし,表面がプラスチック製なので唾液で溶けて剥がれるようなこともない!まさに私が求めていた武器がこれなのだ.我が人生の長き口内炎との戦闘において,最強のパフォーマンスを発揮している大正製薬の口内炎パッチ!

前者の白いパッケージ「A」と,後者の黄色いパッケージ「クイックケア」はパッチとしてのコンセプトは同一ですが,以下のような違いがあるとのこと.

  • 「A(第三類医薬品)」:非ステロイド型で,痛みを和らげる作用よりも早く治癒させる作用が強い
  • 「クイックケア(第二類医薬品)」:ステロイド型なので,痛みを和らげる作用が強い

口内炎の成長状況や,その時に得たい安らぎに合わせて使い分ければよいのでしょうか.後者を買った場合は「セルフメディケーション税制対象商品」なので,購入時のレシートは取っておいたほうがよさそうですね.

さらば,口内炎の激痛よ

とにかく!待ちに待ったクリスマスのごちそうを堪能するべく,この万全の体勢をとることで,おとーちゃんも美味しくチキンとお寿司をいただくことが出来ました.

食事中に痛みがぶり返す時は,パッチを剥がしてリステリンを患部に浸して激痛に耐え,再度パッチを貼り直すという荒業を使いながらも,この日を無事に乗り越えることが出来ました.

私のあまりに必死な対策ぶりにおかーちゃんも横でケラケラ笑いながら応援してくれました.お陰様で,共にクリスマスのチキンを美味しく食べることができる喜びを共有してもらうことができました.良く分からない必死の努力が実った分,いつにも増して大変喜ばしい思いを味えるクリスマスパーティとなりました.

最高のクリスマスプレゼントをありがとう,サンタさん.さらば,口内炎の激痛.

第ニ部(サンタ到来)

23日はお食事,24日はサンタに来てもらおうと決めていました ^^

あっくんへのプレゼント

あっくんのもとに色々なサンタさんが現れて,あっくんも大喜びです ^^

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あっくん:もはや愛用のテーブルである!

おとーちゃん:これで遊ばない日はマジでないね ^^


木のおうちのおもちゃもあるね!

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あっくん:これは興味深いおもちゃですな!

おとーちゃん:まだうまく型をはめられないけど,これから練習しましょ ^^


絵本もやってきました!

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あっくん:これは!わたくしの好きな仕掛け絵本ではありませんか!?

おとーちゃん:今回は,こちょこちょあそびですな ^^


大人のおまけプレゼント

おかーちゃんサンタ

特に打ち合わせていたわけでもないのに,おかーちゃんサンタがおとーちゃんにプレゼントを運んできてくれました.ありがとう (T_T)

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ニットの帽子.最近こちらも寒くてですね….私が通勤時に学生の頃に買っていたふるーい帽子をかぶっていたのを見かねて,かわいい帽子を運んできてくれたようです.おかげさまで,すっかり出勤のお供です.


おとーちゃんサンタ

おとーちゃんは,読書好きのおかーちゃんに図書カードを運んでもらうようサンタさんにお願いしておきました.この極めて無難な選択が功を奏し笑,おかーちゃんは意気揚々と早速何冊か本を買って,図書カードを使い切っていました ^^

小説好きの人にとっては,新作のハードカバーをコストを気にせずに,図書館の予約も文庫本の出版も待つことなく,パッと読みたいと思った本を衝動買いできるのが楽しいのでしょうね.

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撮影中にあっくんが乱入してきました笑.


サンタの登場!?

そしてなんとこの日は我が家にサプライズでサンタさんがやってきました!

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サンタ…?:どうもどうも,メリークリスマス!

おとーちゃん:あなたどこかで見覚えが… ^^;


とまぁ,おとーちゃんがこっそり仕込んでおいたコスプレカバーオールを登場させたわけです ^^ おかーちゃんもビックリです!

面白いので被り物を替えてみたり,遊んでいるところをしばらく横で眺めていました ^^

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あっくん:ちょっと,わたくしで遊んでいませんか?

おとーちゃん:いつもあなたに遊ばれているので,今日くらいいいじゃないですか ^^


そろそろ休憩は終わりですよ,サンタさん.さぁ,プレゼントを届けに参りましょう!

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あっくん:さぁお行きなさい,トナカイよ!

おとーちゃん:って,あのー….私がトナカイですか…? ^^;


ありゃりゃ,なぜかおとーちゃんがトナカイになってあっくんを運ぶ羽目に… ^^;


サンタ&トナカイ?
サンタのこの無表情…笑.


格好の割に全くやる気のないサンタが出動致しました笑.その後ちゃんとサンタの仕事を全うしてくれたのかは,分かりません笑.

またチキン

昨日,万全の口内炎対策を喫して安堵に浸っていたはずのおとーちゃん.口内炎もかなり落ち着いてきたので,どうしてもまたチキンが食べたくなりました.

前日は唐揚げだったので,今日はローストチキンが食べたい!とおかーちゃんにおねだりしました.外来の日にチキンが食べられなかったから,2日連続でチキンレッグを頂くことにOKが出ました ^^

やったー!

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あっくん:(どんだけチキンなんすか? from 夢の中)

おとーちゃん:昨日は唐揚げ,今日はローストです.チキンはチキンでも,全く別の食べ物ですから ^^


この日もリステリン麻酔のお力を拝借しつつ,無事に美味しくチキンを食べられる喜びに浸るおとーちゃんでした.

ケーキ

そしてお待ちかね,クリスマスケーキの登場です!

今年はおうちで,かつホールを買いましたよ♪

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あっくん:(クリスマスにチーズケーキですか? from 夢の中)

おとーちゃん:ちょっと気分を変えて ^^


流石に大きいので,2日に分けて食べました.いやー,うまかった.お利口に寝ててくれて助かりましたよ,あっくん ^^

これにて第二部も終了です♪

おわりに

ちょっと遡ることになりましたが,家族三人でおうちで過ごす初めてのクリスマスを振り返りました.

来年もクリスマスにいっぱいあそぼーね,あっくん♪

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あっくん:もうサンタは懲り懲りです!

おとーちゃん:格好以外はいつもと何も変わらなかったんだから,いいじゃないっすか ^^ また来年もやってくれるかなー!?


↓前回の記事

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あっくん,1歳4ヶ月になる!

前回から隔月になった成長記録のコーナー!

↓前回

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発達の遅れは避けられておらず,まだ歩くことはできないのですが,できることは色々増えてきました ^^

この2ヶ月で色々とできるようになったので,動画まみれで恐縮ですが,記録として残しておきたいと思います ^^

体重,身長

1歳4ヶ月時点での体重と身長です.

時期 体重 身長
2017/12 (1歳4ヶ月) 約8630g 約74cm
2017/11 (1歳3ヶ月) 約8340g 約74cm
2017/10 (1歳2ヶ月) 約8080g 約73cm
変化量 約+550g 約+1cm

体重は8.5kg突破!

身長が中々伸びず,いつまでたってもチビ助のあっくん.顔ばかりがブクブクになり,周りからまるでほっぺがアンパンマンのようだと言われる始末です笑.まぁ,そこがあっくんらしい ^^;

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食事

いただきます・ごちそうさま

認知に関わる部分ですが,食事の前後に儀式ができるようになりました ^^

いただきます!の時にパチンと一回手を叩きます.ごちそうさま!のときには,発狂します笑.


いただきます!のパチンは,以下の条件でも発動します笑.

  • 「まんま」と声をかける.
  • ご飯とは全く別の話の流れで「○○させて頂きます」としゃべる笑.
  • 絵本で「いただきます」のシーンが出てきた時.
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あっくん:いただきます!(パチン)

おとーちゃん:お気に入りの絵本「ごあいさつあそび」ですな ^^


ちなみに,ごちそうさまの時の発狂は,おかーちゃんとおとーちゃんが両方そろってごちそうさまをしないと発動しません.片方が不在だと,しれっとパチパチして終わるのだとか(平日の昼間はおとーちゃんは,当然仕事で不在なわけで笑).

長い時間がかかりましたが,どうやらおとーちゃんもあっくんから仲間だという認識を持ってもらったようです.おかーちゃんに対しては親という意識のようですが,おとーちゃんは若干友達寄りに見られている気もします笑.まぁ,今はそれでいいでしょう.

離乳食

三回食も板に付いてきました.

軟飯は一回辺り80g,

そして,相変わらず食べムラがひどい….たまによく食べると思えば,すぐビービー言い始める….前よりはちょっとマシになったかな?と言ったところ.

ミルク

相変わらず哺乳瓶でフォローアップミルクを飲んでいます.昼・夕飯のあとに160ml,おやつどきに200mlです..

おやつ

つかみ食べをするようになり,おやつはパクパク食べてくれるようになりました ^^

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あっくん:つかまり立ちをしながら,つかみ食べである!

おとーちゃん:おぉ….二ヶ月前までのお主ではとても考えられないパフォーマンスを…(◎o◎;)


おやつは食べやすいらしく,好んで食べるよう.なので,上手にご飯を食べられた時にご褒美としてあげるスタンスをとっています ^^

発育全般

下が4本,上が4本+1本が生えつつある状況です.

その他の歯も,歯茎には浮き出ているように見えており,これから生えてくるでしょう!

人見知り

かなり落ち着いたようです.時には知らない人にもニッコリすることも.

運動

つかまり立ち

前回の発達相談のアドバイスを受けて,つかまり立ちができるようになったあっくん ^^

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じぃじばぁばにこれを報告したら,もっと伝い歩きを練習できるようにと,じじばばサンタからクリスマスプレゼントでアクティビティテーブルが届きました ^^

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あっくん:これは!ちょうどいい高さである!じぃじばぁば,感謝なのである!

おとーちゃん:たくさん音鳴らしまくって毎日遊んでるもんなー ^^


伝い歩き

おそーるおそーるですが,伝い歩きの練習中です ^^;

少し前までは大人がおしりを支えないとたっちできなかったのですが,最近はベビーサークルの突起に捕まれば自分でたっちできるようになりました ^^

その後は,おもちゃで興味をそそれば,何とかずりずり横移動している感じです.

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あっくん:奥義!伝い歩きの術!

おとーちゃん:奥義という割にはフラッフラじゃないっすか ^^;


アクティビティテーブルから,大人用のサイドテーブルに乗り移ることも ^^

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あっくん:ボーロも食いながら乗り移るぜ!

おとーちゃん:ここ数日の進歩が著しいですな ^^;


このタイムラプスの更新速度の遅さから察する方もいらっしゃるかと思いますが,動きはとーってもゆっくりです笑.最近徐々に慣れてきて,少しずつ速くなってきたようです.

たとえゆっくりでも,たとえ発達が遅くとも,病気持ちのあっくんが自分で立って移動できるようになるのを見守るのは,感慨深いものですね.

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あっくん:なんか言いましたか?

おとーちゃん:いえ,何も ^^ お主はそうやってテレビ観て楽しんでいて下さい笑.


ボールよいしょ

アンパンマンカーにはめてあるボールをポイッと外に出せるようになりました ^^

両手でボールを持つ時は,うまくアンパンマンカーに寄りかかっているようです.

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あっくん:よいしょっと!

おとーちゃん:パチパチパチー!


いざりで冒険

いざりっ子は相変わらずですが,スピードが速くなり,部屋のいろいろなところをいざずりまわる(こんな言葉はない笑)ようになりました.

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あっくん:冒険である!

おとーちゃん:どうやら,狭いところがお好きなようで ^^;


認知・認識

積み木を重ねて喜ぶ

積み木は相変わらず好きだねー!


完成すると発狂して喜ぶので,せっかく重ねた積み木はほぼ必ず崩落するのですが笑.

ベビーサークルカタカタ遊び

ベビーサークルに,動物型のプレートを型にはめてカタカタ落とす遊びを一人でできるようになりました ^^ 今までは,親が型にはめるのを手伝っていましたが,今は自分で型に合わせて入れられるようになりました.

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あっくん:どんなもんだい!

おとーちゃん:パチパチパチー!


これに成功すると必ずおかーちゃんとおとーちゃんに報告をしないと気がすまないらしく,片方がベビーサークルの外で家事などをしているときにこれをされると,しょっちゅう呼ばれることになります ^^;

シールぺったん

シールぺったんも上手になったね♪

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あっくん:シールも楽しいぜ!

おとーちゃん:何度もつけ貼りするからもう粘着力ないね ^^;


なぐりがき

なぐりがきもうまくなったねー.

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あっくん:書き書き~♪

おとーちゃん:いつも左手で書くよなー!まさか左利き!?


まぁ,まだ幼くて利き手がどちらなのかは分からないので,もう少し行く先を見守ります ^^

お手伝い

あっくんのオムツを入れるビニールを広げている時,ビニールをおかーちゃんに渡してあげていました ^^ 本人が意識しているとは思えませんが笑.

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あっくん:ほらよ,ビニールだ!

おとーちゃん:ありがとさん♪


くつ下

くつ下を足に履くものだという意識も芽生えているようです.


ちなみに,以下のような行動も見られ,身に着けるものについて理解が進んでいるようです.

  • オムツをもたせると足に持っていく(パンツタイプだから足から履くものだという意識があるよう)
  • 上着を着せようとすると頭を前に差し出す(着せやすくなる)
  • スタイを渡すと首元に持っていく

もちろん,自分では何一つ身につけることはできませんが笑.

怒られるとふてくされる

あんまりご飯の時の態度が悪くていつまで経っても完食できなかったり,不必要に奇声をあげて周りに迷惑がかかりそうなときは,おかーちゃんもおとーちゃんも,

「あっくん!めっ!」

という時があります.そうすると,口をへの字にしてふてくされて泣き顔をします笑.その後は許してほしいからか,抱っこを要求してきます.ご飯のときは食べ終わるまでは抱っこしませんが,指摘してすぐ辞めた時は受け入れるようにしています.ずるいヤツ…笑.

発音等

動物・キャラクター

動物を見ると,それが犬であろうがなかろうが,「ワンワン!」と叫ぶようになりました ^^;

親が横から口出しをしたり,特に見覚えの動物で発音が簡単なものは,ちょっとだけ発言できるようになっています ^^

  • 猫→にゃんにゃん
  • 犬→わんわん
  • 羊→めぇめぇ
  • ペンギン→ペンペン


また,アンパンマンのおもちゃやお菓子を見ると,まだうまく「アンパンマン」とは言えないので,「パンパン!」と叫びます ^^;


ないない

ないないも好きです ^^ 終わるとベビーサークル越しにおかーちゃんに報告しに行きます.おかーちゃんが近くに付いている場合には,おとーちゃんが呼ばれます.どうも両親に報告しないと気がすまないようです笑.


調子がいいと,散らかしたものを全部ないないしてくれることも.1つ何かをないないする度に,バンザイをします.

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あっくん:たまにはないないも楽しいぜ!

おとーちゃん:是非今後とも続けて下さいな♪


ねんね

あっくんは,次のような睡眠リズムをとっています.

  • 6:00頃に起床
  • 8:30頃に朝寝
  • 13:30頃に昼寝
  • 19:00頃に就寝

この各寝るタイミングでお昼寝用のタオルをしくとうつ伏せになって顔をすりすりしたり,「ねんね!」と言うようになりました.


ばっち

あっくんがおかーちゃんのおひざの上で甘えっ子して,ズボンによだれを付けたので「これ,ばっちぃよ!」と言ったら,「ばっち」と連呼しながらその場から去るという良く分からないシーンが撮影できました笑.


夜泣き

なんとあのあっくん,夜泣きが無くなりました!

朝までぐっすり寝てくれるようになったので,親の負担も楽になりました ^^

寒くなってきたら止んだのですが,関係があるのかは分かりません笑.

お祝い

お祝いは,クリスマスパーティの回として別途記事を書くことにします ^^

おわりに

この2ヶ月で随分できることが多くなってしまい,動画まみれなってしまいました ^^;

ペースが落ちたって良い.着実に成長してくれている姿を見せてくれているだけで,おとーちゃんもおかーちゃんもうれしいよ ^^

これからもよろしくね♪

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あっくん:おっす!次回はクリスマス編でよろ!

おとーちゃん:はいはい,どうぞよろしく ^^


あっくん,10回目の外来!

もう昨年のこととなり遅くなってしまいましたが,12月の月刊外来のコーナーです.早くも10回目に突入です.

↓前回の外来

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今回はフルコース.あっくんの様態や如何に?

そして,おとーちゃんにまさかのハプニングが…!?

2017/12/某日 (生後69週2日):10回目の外来!

本日も予約は朝一番!

朝食

外来の楽しみの一つである朝食選び!

…なのですが….

おとーちゃんにハプニング!?

なんとおとーちゃん,舌の裏側の絶妙な位置に巨大な口内炎がダブルで発生.おとーちゃんは昔から口内炎ができやすく,自分の結婚式当日はプレッシャーで6つの口内炎が同時に発生していたこともあるくらいです(オイ).

そんなチキンなおとーちゃん.口内炎の経験値には自信がありますが(ムダに),今回のはポジショニングが非常に悪い….つばを飲むのも一苦労です.はぁ,仕方がないので流動食のゼリーと,運転中の眠気覚ましのレットブルが私の朝食….おかーちゃんは美味しそうなおにぎりを食べていました.口内環境は大切にね….

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あっくん:朝からOL気取りですか?

おとーちゃん:OLはレッドブルなんて飲まんだろ ^^;


それでも激痛に耐えながら何とか栄養補給をし,運転を続行できました ^^;

あっくんはごきげん

そんな悶絶状態のおとーちゃんをよそに,この日のあっくんは車内でごきげんです.

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あっくん:ガラピコっぷー!

おとーちゃん:あなたが笑顔ならそれが一番ですよ,はい ^^;


座席につけられたモニタは,おかーちゃんが妊娠中にこども病院の産科で入院していたときに調達したポータブルDVDプレーヤーです.

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車や病院で観られることを想定した専用のアタッチメントが付いているので,かなり安定して固定できます.おすすめです.

受付

病院到着

本日はばっちし先頭に並び,受付開始時間まで待機です.

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列の先頭にいなければこの写真は撮れないという事実が,並んでいたことの証拠です笑.


院内はクリスマスムード

おとーちゃんが自動受付機で待機している間,おかーちゃんはあっくんと院内を冒険!当時の病院内はクリスマスムード一色となっていました ^^

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あっくん:去年は病棟もクリスマスムードでしたなぁ.

おとーちゃん:えぇ,そうでしたねぇ ^^


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いざ,受付

そうこうするうちに受付時間となりました!受付開始と同時に颯爽と診察券を投入!今日こそ1番では!?期待に胸を膨らませ出てきた受付番号は….

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なんと3番.記録更新です!

それはよいのですが,一体何をどうすれば受付番号1番をゲットできるのでしょう?自動受付機による受付開始前に何らかのアクションを起こす以外に考えられません.別にどうでもよいのですがね笑.

はぁ,やっぱりフルコースですよねー.伝票長ーい (ToT)

各種検査(前半戦)

測定

今回はエコーがあるので,採血とトリクロ(眠り薬)投薬を一緒に行うため, 測定からのスタート.

今回も,まだ何も痛いことをしていないのに,測定中は終始ギャン泣きだったあっくん汗.周りのおにーちゃんおねーちゃん達にいっぱい見られちゃったね笑.

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あっくん:もう痛いのは懲り懲りです!

おとーちゃん:いやいや,測定では痛いこと何にもないはずなんですけど… ^^;


血圧が久し振りに測れたようで,慣れている方が担当だったのかもしれませんね ^^

時期 体重 身長 血圧 SpO2
2017/12 (今回) 約8630g 約74cm 89/48 85
2017/11 (前回) 約8340g 約74cm 測定不可 91
変化量 約+290g 約+0cm - -
  • 体重は順調に増加!身長まったく伸びず笑.顔がブクブクになるわけです.
  • 久々に血圧ゲット!ギャン泣きでしたし,特に異常な値ではありません.
  • SpO2もやや低いですが,ギャン泣きこの値ならそんなに悪くないです.
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あっくんの大好きな絵本で気を引きつつ,少し心を落ち着けます.

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あっくん:この仕掛け絵本たまらんですな!

おとーちゃん:おうちだと,これでエンドレスモード突入するくらいお気に入りですからねぇ… ^^;


おでかけ版が硬さ的にもサイズ的にも便利です.

レントゲン

そのままレントゲンへ直行です.朝一なので,ほとんど待たずに撮影できました.

採血・トリクロ

その後,採血とトリクロのダブルパンチを受け,再びギャン泣きで登場するあっくん.このあとエコーがあるので,おかーちゃんが寝かしつけてくれましたが,すんなり眠ってくれたようです.

トリクロが効いたのかな ^^

一旦昼食

このとき,お昼にはかなり時間が早く,病院内の森のレストランですらランチメニューを取り扱っておりませんでした….

しかし,あっくんがエコーの間は千載一遇のチャンス!

とりあえず大人は売店で昼食を調達します.絶妙なポジショニングの口内炎で悶絶しているおとーちゃんは,流動食を食します….

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あっくん:(またOL気取りですか? from 夢の中)

おとーちゃん:だから,OLの方がもっとマシなもの食べてますって ^^;


主食にヨーグルト,ビタミン補給に野菜ジュース,デザートとタンパク源としてプリンという,オール流動食です.最小限の口の痛みで栄養が取れて幸せでした T_T

対して,おとーちゃんの大好物の唐揚げ弁当を目の前で平らげるおかーちゃん….ガルル….

おかーちゃんが唐揚げ弁当を食べ終わるころ,院内PHSがなりました.エコーの終了です.トリクロを摂取したのに,エコー終了とともに起きてしまったようで,すぐ呼ばれることになりました ^^;

おとーちゃんは悶絶しながら流動食をゆーっくり食べていてまだ全然食べ終わっていなかったので汗,あっくんの回収はおかーちゃんに任せます.

各種検査(後半戦)

歯科

その後恒例の歯科検診.歯は順調に生えており,磨き方もOKとのことです.おかーちゃん!ありがとう!

シナジスの受付

残すは診察とシナジスとなりました.

前回の外来では,このタイミングでシナジス注射の受付を流してもらえたので,今回はこちらからお願いして問診票を書かせて頂けました.

あっくんのご飯

診察までの隙間時間で,あっくんにベビーフードとバナナを与えます.

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あっくん:なんだか本日は慌ただしいですな.

おとーちゃん:フルコースの日はもうバタバタです ^^;


あっくんは食べるのがとっても遅いので汗,そうこうするうちに診察の順番になってしまいました.今回はおとーちゃんがあっくん周りの荷物の見張りをし,診察はおかーちゃんに託します.

診察

結論としては,今回も特に異常は無しとのことでした ^^

強いて言えば,BNPの値が20台後半くらいなのが,健常者に比べれば少し高いかな?ということだそうです.ただ,左心低形成症候群持ちの赤ちゃんにしては十分な値らしいので,そんなに神経質になる必要はないとのことです.

(BNPとは,心不全の度合いを測る上で有効なホルモンらしく,健常者なら10台前半くらいらしいです.よく分かりませんが笑.)

シナジス接種

診察の前に受付を済ませておいた,シナジス注射待ちです.事前に問診票を通していても30分以上は確実に待つので,残っていたベビーフードを与え,注射部に麻酔を塗っておきスタンバイです.

そしてしばらく待って,予防接種完了し,ギャン泣きで登場のあっくん.本当,外来の日は一日中泣きっぱだね ^^;

出会い・ドナルド・マクドナルド・ハウスにご挨拶

ここからアレルギー反応チェックのために,30分待ちです.

この空き時間で,妻はまたSNSでお知り合いになった方と出逢えたようです.皆で頑張りましょう!

更にこの待ち時間で,ドナルド・マクドナルド・ハウスにご挨拶に行きました.

www.dmhcj.or.jp

ハウスとは退院後も少し関わりがあって,雑誌やブログであっくんのご紹介をしていただいたこともありました(ハウスのブログはリンク切れになっているようでした ^^;).

www.akkun-ikiru.com

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前回伺った時はマネージャがおられなかったのですが,今回はご挨拶ができました ^^

おかーちゃんが読み終えた小説を何冊か寄付させて頂きました.私はミステリー小説等には疎いのでよく分からないのですが汗,わりとホットなタイトルもあるようです.

ハウスをご利用の方の息抜きのお供に,少しでも貢献できればと思います ^^

(元は新品で購入したもので,寄付時も一応汚れ等は無いことを確認はしていますが,自宅のソファーに置いていた時にあっくんがこっそり汚したりしていなければ良いのですが…笑 ^^;)

会計+調剤

シナジスのアレルギー反応もなく,無事にお会計へ!

お薬の量は少し変わりました.

受診 ワーファリン アスピリン カルベジロール フロセミド/
アルダクトン
エナラート
2017/12
(今回)
0.80mg 20.0mg 1.4mg x2 8.0mg/8.0mg x2 0.8mg x2
2017/11
(前回)
0.85mg 20.0mg 1.2mg x2 8.0mg/8.0mg x2 0.8mg x2
増減 -0.05mg ±0mg +0.2mg x2 ±0mg/0mg ±0mg
  • ワーファリンが効きが少し強いようで,減量.
  • BNPの値が少し高くなったので,カルベジロールを増量.

帰宅

朝一番に来て,シナジスの問診票のタイミングも良かったからか,フルコースにも関わらずお昼過ぎくらいに病院を出ることが出来ました.

朝の早起きはきついけど汗,早く帰れるほうがあっくんも楽だよね♪今日もよく頑張りました ^^

慰労会

今回もめでたく異常なしのあっくん!ちょうど冬至の時期だったので….

あっくん,ゆず湯デビュー!

この日はゆずを入れてお風呂に入りました♪

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あっくん:今日だけ食べ物をお風呂に入れるだなんて,大人というのは不思議なことに力を注ぐのですな.

おとーちゃん:まぁそうなんですが,いいじゃないですか.どうやら風邪の予防になるみたいですし ^^;


おとーちゃんは流動食

あっくんを寝かしつけた後の夜は,恒例の慰労会!

なのですが….

そうです.おとーちゃんの口内炎の勢いはとどまることを知らず,慰労会を迎えることになってしまいました.おかーちゃんが目の前で美味しそうなカツを頬張るのを見守りながら,おとーちゃんが食べたのはコレ….

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あっくん:(何すかこのメニュー?病人ですか? from 夢の中)

おとーちゃん:そのセリフを心臓病のお主に言われるとはな… ^^;


おかゆと温泉卵はなんとか行けました.

しかし,柔らかいから大丈夫だろうとおかーちゃんが調達してくれたチーズとかぼちゃですら,それはもう悶絶するほどに口内炎が成長していたので汗,チーズもかぼちゃもミルクを混ぜてレンジで温めたもので,何とか完食….いや今回の口内炎は本当に場所が悪すぎる….

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あっくん:(私ですらこんなに柔らかくしなくても食べられますけど? from 夢の中)

おとーちゃん:それ,おかーちゃんにも言われました,はい… ^^;


まさかこの歳になって,自分で自分の離乳食を調理するとは思いませんでした笑.

家族が元気ならいいね

まぁ,一番たいへんなあっくんはすやすや寝てくれているし,おかーちゃんは美味しいご飯を食べてニコニコしているし,脇役のおとーちゃんが多少悶絶することくらい大したことではありません.自力で栄養を取れただけでも大満足ですよ,はい ^^;

あっくん,おかーちゃん.今回もお疲れ様でした ^^

おわりに

今回も異常が無しのあっくん!本当に良かった!

ただ,風邪も流行ってきたし,リスクと無縁とはいえない身体のあっくん.これからも家族一同体調管理に気をつけますぞよ!

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あっくん:毎度のことながら,外来は疲れますなぁ…zzZZ

おとーちゃん:今回もお疲れ様.帰りの車ではグッスリ休んで下さいな,息子さんよ ^^


2018年明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます.

お陰様であっくんと平常と変わらぬ朝からスタートを切り,新年を迎えることが出来ました.本年もよろしくお願い致します.

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あっくん:これが今年の年賀状ですか!去年と代わり映えがありませんな.

おとーちゃん:もう何と言われようと,毎年このレイアウトで行きますよ!笑


・犬画像出典:かわいいイラストが無料のイラストレイン

2018年最初のエントリは,溜まっているネタをガン無視して(オイ),あっくんと初めて過ごす自宅でのお正月を簡単に振り返りたいと思います.

朝は普通に買い物

朝はいつもと変わらぬ時間に起床し,おとーちゃんは今晩の食料と無料でもらえる浄水を調達にスーパーへ.元旦とは名ばかりで,殆ど普段と変わらぬ朝を迎えます笑.

コメダへ行く

なんと,元旦そうそう家族でコメダ珈琲店でブランチを頂きました.まさか元旦にチェーンのカフェに行く人なんていないだろうと言う良く分からないモチベーションで行ったのですが,意外とほぼ満席でした笑.

新年早々,巨大ハンバーガーと,季節限定ショコラノワールを注文し,朝から腹いっぱいの我々夫婦.

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あっくん:朝からカロリーの高いものを食べて!

おとーちゃん:正月くらい好き勝手やらせて下さい笑.


お店でお利口にしていたあっくん.ご褒美にサッポロポテトのおやつを贈呈です.

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あっくん:外で食べるサッポロポテトも美味である!

おとーちゃん:朝もお利口にご飯食べたし,今日はいっぱい食べていいよ ^^


お年玉デビュー

今年は初めてあっくんにお年玉をあげました ^^ 去年はそれどころじゃなかったからね ^^;

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あっくん:今もらったところで,わたくしはお買い物できませんけど!

おとーちゃん:もちろんあなたの貯金通帳へ直行ですよ笑.ムダづかいするんじゃないぞ!^^


あっくんで遊ぶ笑

元旦なので,何となくテンションが上って,あっくんで遊びました笑.

もち飾りをかぶる

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あっくん:なんすかこのもちは!?

おとーちゃん:百均で調達した正月っぽいオブジェです^^


新春!はだか祭?

風呂に入る直前にオムツ一丁のあっくんとつかまり立ちを練習!

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あっくん:裸でやる意味なくないですか?

おとーちゃん:いやいや,正月なので勇姿をと ^^


手術痕もすっかり目立たなくなりました.子供の治癒力半端ないっすね….

初!カップの三段重ねに成功!

日々カップで遊ぶあっくん!2018年元旦にカップの三段重ねに成功!幸先の良いスタートですな!

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あっくん:このくらいお安い御用です!

おとーちゃん:ま,まぐれでしょうけど笑 ^^;


大人の贅沢

あっくんを寝かしつけた後は,お待ちかねのおせちとオードブル ^^

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あっくん:(どんだけ調達してるんですか! いくら正月だからって,ちょっと多すぎやしませんか!?from 夢の中)

おとーちゃん:もうヤケクソだー!正月は我慢しないのだ!笑


しこたま酒も飲んで,夫婦でグッダグダの晩を過ごさせて頂きました.

おわりに

相変わらずビービーうるさいあっくんの世話に翻弄される毎日ですが,昨年の元旦は病院で過ごしたことを思うと,それもまたありがたいことなのだと思います.

昨年の残件ネタをきちんと回収して,2018年も「あっくんと生きる」ぞ!

本年もどうぞよろしくお願い致します.

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あっくん:ちょっと,ド○えもん,隠れてないっすか?

おとーちゃん:すいません,私の構図ミスです…^^;


2017年もありがとうございました.良いお年をお迎え下さい.

お久しぶりです ^^ 中々ブログを更新できないまま,大晦日を迎えてしまいました汗.

そんなこんなで,2017年も残すところわずかとなりましたので,手短ながらにご挨拶のエントリを上げて,年を納めたいと思います.

2017年最大のイベント

今年最大のイベントは,何と言っても…

ノーウッド+グレン手術

あっくんが最難関の小児心臓血管手術である「ノーウッド手術」を乗り越えられたことですね ^^

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あれからそろそろ一年か….

そして退院

その後順調に回復し,退院を迎えることもできました.

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当たり前のことに感謝

これもひとえに皆様の支えがあってのことと,切に感じています.

まだまだ戸惑うことばかりの私達ですが,あっくんの病気と向き合う過程で,普段の何気ないことであっても,本当に様々な方に支えられて生きているのだと,強く実感するに至りました.

本当にありがとうございます.

溜まっているネタ

この年末の行事が記事にできないまま溜まってしまっています ^^; 旬は逃すことになりますが,どこかのタイミングで追いつきます!

10回目の外来

12月の月刊外来はフルコース….

↓前回

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結論としては,異常なしでした ^^

1歳4ヶ月

前回の成長記録から二ヶ月がたちました.

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あっくんが1歳4ヶ月を迎えました.前回からの体力面,知力面で成長が観られたので,追ってご報告します.

クリスマス

昨年は病院で迎えたクリスマス.

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ことしはおうちでクリスマスを迎えることができました♪

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あっくん:何ですか!?このモザイクは!?

おとーちゃん:例のあれのコスプレ!?!? ^^ 本編で公開しましょう♪


ものもらい

年末にものもらいが出来てしまって,ちょっとボクサーっぽい痛々しい顔になってしまいましたが,徐々に回復しております.

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あっくん:これが噂のもらいものですか!視界が悪いですな!

おとーちゃん:もらいものではなく,ものもらいです ^^;


我が家の大晦日

今年は帰省せず

あっくんの感染症予防の意味も込め,年末は人混みを避けるため,今年は帰省を自粛しました.

だから,先日まだ寒くなる前に休暇を取って帰省をして参りました ^^

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去年より良いね♪

小さなアパートで三人でささやかな大晦日を迎えておりますが,昨年病院で年を越したときよりはずっと良いです ^^

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あっくん:おうちでおかーちゃんと遊ぶの楽しいぜ♪

おとーちゃん:最近はおとーちゃんともキャッキャ遊んでくれるようになってくれて,嬉しいぞよ ToT


牛タン

あっくんを寝かしつかた後は,実家から贈られた牛タンを食しています.尋常じゃない量の牛タンを食べて,しこたまビールを飲み,夫婦してもう動けません ^^;

この日のために,平時は食事を節制してきたというものです….

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あっくん:(またわたしくを差し置いて!from 夢の中)

おとーちゃん:最近はあなたが夜にぐっすり眠ってくれるので,ゆっくり堪能させて頂けてありがたいですよ,はい ^^


ガキ使

そして,夫婦でガキ使を観ています笑.時々ピンポイントで紅白ですが,やっぱりメインはガキ使です.腹筋が崩壊しそうです.

これから年越しそば

牛タンを食べすぎてお腹が一杯なので,ガキ使を観ながら休憩を取ったら年越しそばを食べようというところです.

まぁ,言うてスーパーで安売りで買ったどん兵衛ですが笑.

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あっくん:(わたくしにもおそばを!!from 夢の中)

おとーちゃん:あなたは夢の中で年を越して下さいな ^^


おわりに

そんなこんなで,ささやかな大晦日を過ごしている我々一家です.

残りわずかとなりましたが,この何でもない大晦日を過ごせることに感謝をしつつ,皆様が良いお年をお迎えできることを心より願っております.

最後に,大晦日にカニューラを取り替えたときに,一瞬お顔がスッキリしたあっくんと一緒にご挨拶を.

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あっくん:皆様,良いお年を!

おとーちゃん:来年もよろしくお願い致します ^^